Hvad er udfordringerne ved cerebral parese hos voksne?
Cerebral parese hos voksne kan byde på mange unikke og uløste udfordringer. Medicinske fagfolk har endnu ikke et klart overblik over, hvordan man håndterer alle de spørgsmål, der er relevante for en person med cerebral parese. Sundhedsmæssige problemer såsom gigt, anstrengte organer og træthed kan plage patienter, når de bliver ældre. Sygdommen kan påvirke en persons evne til at arbejde eller pleje sig selv, og aldrende forældre og familiemedlemmer er muligvis ikke længere tilgængelige til intensiv hjælp og pleje. Løbende forskning på området giver læger, patienter og deres familier håb om nye behandlinger og behandlingsformer. En bedre forståelse af sygdommen vil tjene til at tackle mange af de udfordringer, som cerebral parese står overfor hos voksne.
En person, der er diagnosticeret med cerebral parese, oplever ofte en ekstrem belastning på systemerne i hans eller hendes krop. For tidlig aldring er normal og ses ofte hos voksne med denne tilstand, når de når 40 år. Organer som hjerte og lunger er måske ikke udviklet sig fuldt ud, og har brugt årtier i overdrive for at imødekomme kroppens krav. Gigt er også ofte forbundet med cerebral parese hos voksne på grund af mange års uforholdsmæssig fælles komprimering og et begrænset bevægelsesområde.
Cerebral parese hos voksne kan forårsage træthed, der forstyrrer individets evne til at arbejde eller pleje sig selv. Komplikationerne forbundet med cerebral parese og ældning, som for tidlig aldring og gigt, kan være dræningede og vanskelige at leve med. Derudover kræver den enkle bevægelse at en person, der lever med denne sygdom, udøve tre til fem gange mængden af energi som en gennemsnitlig person. Denne ekstreme belastning kan begrænse en persons evne til at arbejde i traditionel beskæftigelse.
En person, der er berørt af cerebral parese, kan have haft et stort understøttelsessystem som barn. Forældre er normalt tilgængelige og involverede i opdragelsen af et barn med en udviklingsmæssig eller fysisk sygdom, og cerebral parese er ingen undtagelse. En udfordring, der opstår med cerebral parese hos voksne, er aldring af patientens forældre og familie. Den enkeltes forældre lever muligvis ikke længere eller kan håndtere deres egne medicinske problemer i forbindelse med aldring.
Cerebral parese-støttegrupper kan være medvirkende til at hjælpe en voksen, der lever med sygdommen. Uden støtte kan det være vanskeligt for personen at navigere i emner som beskæftigelse, sundhedspleje, forsikring og leveordninger. Gruppeboliger er en mulighed for mennesker, der lider af alvorlig cerebral parese, og har brug for daglig, praktisk hjælp til selvpleje og fodring.