Hvad er Ehlers-Danlos-syndrom?
Ehlers-Danlos syndrom er en sjælden genetisk lidelse, der optræder, når kroppen ikke er i stand til at producere nok kollagen til at danne normalt bindevæv. Mennesker med Ehlers-Danlos syndrom kan opleve en række unikke symptomer, såsom ekstremt fleksible led og usædvanligt elastisk hud. Visse sundhedsmæssige problemer kan opstå, såsom ledssmerter og ustabilitet, muskelsvaghed, hjerteproblemer og kirurgiske komplikationer. Ehlers-Danlos kan ikke hærdes, selvom personer, der får passende behandling og håndterer deres tilstand med omhu, normalt kan leve et ganske normalt liv.
Der er seks anerkendte typer Ehlers-Danlos-syndrom, skønt symptomer og komplikationer er ens for hver type. Enkeltpersoner har typisk meget fleksible samlinger, der giver mulighed for et udvidet bevægelsesområde. Glat hud, der kan strækkes, er også almindelig i de fleste typer. Mange mennesker har skrøbelig, tynd hud, der let kan rive, bløde og blå mærker. Personer med vaskulære Ehlers-Danlos har ofte meget skrøbelige blodkar ud over de andre symptomer på Ehlers-Danlos.
Flere komplikationer kan opstå som et resultat af Ehlers-Danlos syndrom. Fleksible samlinger er ofte meget ustabile og kan blive anstrengt eller forskudt med lidt indsats. Mange mennesker lider af muskelsvaghed og tidligt begyndende slidgigt som følge af dårlig ledfunktion og mangel på stabiliserende bindevæv. Enkeltpersoner har en meget højere risiko end gennemsnittet for at udvikle hernias og opleve brudte årer, arterier og hjerteklapper. Store indre blødninger kan forekomme, hvilket kan være livstruende.
Kirurgiske komplikationer er almindelige hos mennesker med Ehlers-Danlos. Det kan være vanskeligt for kirurger at foretage præcise snit på alt for elastisk hudvæv og sy de resulterende ar. Da sømme, hæfteklammer og andre medicinske klæbemidler sandsynligvis vil blive revet ud af skrøbelig hud, heles mange ikke fuldstændigt af deres operationer. Permanent ardannelse fra kirurgiske sår og andre abrasioner er almindelig hos Ehlers-Danlos-patienter.
Når en person viser symptomer på Ehlers-Danlos syndrom, skal han eller hun straks konsultere en læge, så den korrekte diagnose kan stilles, og en behandlingsplan kan indledes. Forstyrrelsen kan ikke helbredes, men medicinske eksperter kan hjælpe patienter med at udvikle langsigtede Ehlers-Danlos-styringsstrategier. Nogle individer tager regelmæssige doser af smertemedicin for at lette ubehag ved ledsmerter og gigtssymptomer. Fysioterapi kan hjælpe med at opbygge muskelmasse og etablere stærkere, mere stabile led. De fleste mennesker med Ehlers-Danlos syndrom er i stand til at nyde uafhængig livsstil, så længe de sørger for at styre deres tilstand i henhold til lægernes ordrer.