Hvad er Hydranencephaly?
Hydranencephaly er en medfødt tilstand (nu ved fødslen), der er ødelæggende for forældre og dødelig for børn. Når dette sker, har meget af hjernen, inklusive hele eller det meste af hjernens hjernehalfærer, ikke udviklet sig. I stedet erstattes hjernehjernehalskuglerne med væske. Der er en vis hjernefunktion, hvilket betyder, at nogle spædbørn ikke diagnosticeres øjeblikkeligt, men med tiden, normalt inden for en måned eller to, kan udvikling af symptomer forbundet med hydranencefali ikke ignoreres.
Der er en række ting, der kan være risikofaktorer for et foster, der udvikler denne tilstand. Slag hos den gravide mor kan være blandt de højeste af disse. Nogle gange øger en tvilling i utero død. Misbrug kan resultere i mislykket udvikling af hjernen. Anden medicinsk litteratur peger på eksponering for visse sygdomme. Det, der er klart, er, at der ikke er en enkelt definerbar årsag.
Symptomer på hydranencefalie kan også være varierende. Hos nogle spædbørn er der tilstrækkelig hjernefunktion til stede for at børnene forekommer ret sunde i starten. De spiser måske uden problemer og virker udviklingsmæssigt upåvirket i meget tidligt liv. Imidlertid begynder væsken, der fylder de områder, hvor de cerebrale halvkugler er fraværende, ofte at ophobes og kan forårsage hydrocephalus. Andre børn kan have anfald eller rykninger, være ude af stand til at sygeplejerske eller have en flaskehal, være blinde eller døve og have lammelse i nogen grad.
Det kan være umuligt at behandle hydranencephaly. Den manglende hjerne kan ikke erstattes. Der er imidlertid behandlinger for de forskellige tilstande, der er forbundet med det. Nogle børn får shunts for at forhindre eller reducere væskeopbygning i hjernen. Andre behandlinger gives på baggrund af behov, såsom foderstøtte, medicin til at berolige anfald og muligvis erhvervsmæssig eller fysisk terapi.
Et af de mest forvirrende aspekter ved hydranencephaly er at forsøge at forstå overlevelses- og dødelighedstal. Mest litteratur om dette emne gentager udsagnet om, at mange børn dør, før de når en alder. Der er en høj procentdel af børn, der lider af denne uheldige skæbne. På den anden side er der også en rimelig procentdel af børn, der bor forbi deres første år og kan leve i deres teenagere eller begyndelsen af 20'erne.
Børn vil naturligvis kræve betydelig støtte. Der forventes en vis grad af mental svækkelse, og børn kan muligvis have behov for særlig pleje i deres levetid. Forældre drager også fordel af støtte, da det at være en langvarig plejeperson for et sygt barn kan være stressende og udfordrende til tider. Der er et par internetgrupper, der giver støtte fra forældre til forælder til dem, der opdrager børn med hydranencephaly. Disse kan være meget nyttige til at tackle de meget vanskelige aspekter af denne tilstand.