Hvad er havfruesyndrom?
Havfruesyndrom kaldes også sirenomelia, og det er et ekstremt sjældent sæt fødselsdefekter, der kan variere i udtryk. Tilstanden får sit navn fra en af de tilstedeværende mangler, som er en smeltning af benene. Den useparerede natur af benene er blevet sammenlignet med en havfrue i udseende, og dermed navnet.
Hvis havfruesyndrom kun havde fusion i benene, er det måske ikke så meget alvorligt, men i stedet har børn født med denne medfødte lidelse en lang række problemer med andre dele af kroppen. Kønsorganerne kan være forkert formgivet eller fraværende, blæren kan mangle, rygmarvsmæssige abnormiteter kan være til stede, og nyrerne kan blive alvorligt påvirket. Ikke for så mange år siden ville tilstanden have været betragtet som altid dødelig inden for få timer til dage efter, at et barn er født, men der har været nogle vellykkede operationer, som i sidste ende kan ændre syn på behandlingen af denne sygdom.
Flere nu ”berømte” patienter har gennemgået behandlinger siden de tidlige 2000'ere. Shiloh Pepin, født i 1999, har modtaget nyretransplantationer, omstrukturering af hendes urinvej og andre indgreb. Milagros Cerron, født i 2004, havde en vellykket operation for at adskille benene, og hun er i stand til at gå. Begge piger står over for en livstid af medicinsk behandling. Shiloh modtog sin anden nyretransplantation i 2007, men det faktum, at begge piger ikke døde ved fødslen eller før den, er opmuntrende.
Manglerne forbundet med havfruesyndrom forekommer cirka en gang i 100.000 fødsler. Men med en fødselsrate på over fire millioner børn om året i USA, antyder det, at ca. 40 børn om året fødes med denne betingelse, alene i USA. Disse statistikker skal være nøgterne, hvis der kun er en håndfuld børn, der hidtil har formået at overleve. En del af problemet kan være medicinsk fordom for ikke at behandle børn med havfruesyndrom, og stærke henstillinger fra læger om, at de får lov til at dø, men bevist behandling kan ændre denne tankegang i tide.
En anden grund til at overlevelse kan være så dårlig ved havfruesyndrom er, at sværhedsgraden af fødselsdefekter og typer af defekter kan variere. Med mindre alvorlige former er det muligt, at børn kan overleve til behandling. Meget alvorlige defekter kan betyde, at tilstanden simpelthen ikke kan overleves for nogle af de børn, der er født med den. Nogle børn lever ikke engang til fødslen, og derfor kan en del af vurderingen og behandlingen af havfruesyndrom i fremtiden være at bestemme typer og sværhedsgrad af mangler, der findes.