Hvad er mikrocephaly?
Mikrocephaly betyder bogstaveligt talt "lille hoved." Microcephaly er en fødselsdefekt, der får et barn til at blive født med et mindre end normalt hoved, normalt fordi hjernen har bremset eller stoppet udviklingen.
Mikrocephaly kan være forårsaget af en række ting. Det kan være forårsaget af moderen, der fanger røde hunde eller hønsebæger under graviditet, stofmisbrug, ubehandlet phenylketonuria (PKU) eller af genetiske lidelser, barnet har, herunder Downs syndrom og andre metaboliske lidelser. Det diagnosticeres normalt ikke før efter fødslen.
Mikrocephali kan variere i sværhedsgrad fra let eller ingen svækkelse til et barn, der har meget lidt fungerende hjerne. Det afhænger bare af patienten. Behandlingen består for det meste af understøttende terapier, der sigter mod at hjælpe barnet med at nå sit fulde potentiale mentalt. En pædiatrisk neurolog er normalt lederen af et behandlingsteam, der inkluderer fysioterapeut og ergoterapeut sammen med logopædi og akademisk hjælp i skolen.
Et barn født med mikrocefali kan udvikle sig næsten normalt. Hvis barnet vokser og udvikler sig normalt på andre måder, vil terapi for mikrocephalien hjælpe barnet med at leve et normalt liv.
Ved mere alvorlige tilfælde af mikrocefali er behandlingen i vid udstrækning støttende og fokuserer på at hjælpe patienten med at opnå så meget som muligt, samtidig med at man styrer utallige symptomer, der kan ledsage denne lidelse. Krampeanfald er almindelige, ligesom mental retardering, forsinket tale og motoriske funktioner, kort statur og vanskeligheder med koordination og balance. Igen bestemmer alvorligheden af forstyrrelsen barnets prognose. Nogle patienter vil aldrig være i stand til at leve eller arbejde uafhængigt, hvis de antager, at de lever for at være unge voksne. Forældre er nødt til at planlægge for denne begivenhed og arrangere sig selv og deres børn til at modtage rådgivning for at hjælpe dem med at tackle langvarige sygdomme i familien.
Forældre er også nødt til at sørge for økonomisk forpligtelse til deres børn, hvis de er udviklingshæmmede. Dette vil sikre, at patienterne får kvalitetspleje, selv efter deres forældre eller pårørende er død. Planlægning af aktuelle behandling, hjælp, så barnet kan nå sit fulde potentiale, og at have økonomiske ordninger på plads er de bedste gaver, som en forælder kan give et barn med mikrocefali.