Hvad er myelomeningocele?
myelomeningocele er en alvorlig form for spina bifida, der er til stede ved fødslen. Det henviser til en defekt i udviklingen af det neurale rør, en forløber for rygmarven. Rygmarven danner aldrig fuldt ud, og en samling af overskydende rygmarvsvæske, nervevæv, membraner og knogler sammen ved bunden af ryggen. Et spædbarn født med myelomeningocele kan opleve benlammelse, begrænsede sensoriske evner og en mangel på kontrol over blære og tarmfunktion. Læger beslutter normalt at gennemføre akutkirurgi for at korrigere deformiteten, og mennesker med myelomeningocele skal ofte modtage medicinske behandlinger og deltage i fysioterapi i hele deres liv.
Det neurale rør beder om udviklingen af rygmarv og hjerne i sunde fostre. Den modne rygmarv er normalt lukket i membraner kaldet meninges, som beskytter og pude lange nerver. I tilfælde af myelomeningocele lukker basen af det neurale rør aldrig fuldt ud. Meninges, nerver,og ryghvirvler ved korsryggen stikker udad udad i en fluidfyldt, huddækket sæk. Hvis huden går i stykker, kan deformiteten muligvis forekomme som en stor, åben læsion. Årsagerne til myelomeningocele er stort set ukendte, skønt fedme, diabetes og stofbrug hos gravide kvinder er betydelige risikofaktorer.
Da større nerver påvirkes, mangler babyer med myelomeningocele normalt sensorisk opfattelse og kontrol over deres blærer og tarm. Nogle spædbørn er lammet fra taljen ned, og mange har begrænset kognitiv funktion. Når læger genkender tilstanden, udfører de normalt øjeblikkelig operation for at dræne overskydende væske og forsøge at lukke det udsatte neurale rør. Specialister overvåger omhyggeligt et spædbarns tilstand i flere uger, der leverer intravenøse væsker og antibiotika efter behov. I mange tilfælde er dygtige læger i stand til at bevare nervefibre og give barnet mulighed for at vindefølelse i benene.
Børn, der lever med myelomeningocele, står ofte over for mange udviklingsproblemer. Deformiteten kan forårsage svækket eller forkert formede hofter og ben, og de kan have begrænset gå- og løbsevne. Fysioterapi kan hjælpe børn med at lære at kontrollere motoriske færdigheder og styrke deres ben. Tale og kognitiv terapi er også nødvendig, når lidelsen forårsager hjerneskade. Medicin til smerter, hævelse og betændelse er ofte ordineret til at begrænse fysiologiske symptomer.
Efterhånden som børn vokser op, er de muligvis nødt til at bære understøttende rygseler for at tilskynde til ordentlig udvikling af deres rygsøjler. De har normalt brug for regelmæssige kontrol på lægerkontorer og specialklinikker for at overvåge deres kognitive og fysiske udvikling. Omhyggelig styring af deres tilstande og løbende rehabiliteringsterapi kan hjælpe individer med myelomeningocele med at lære at leve uafhængigt og nyde mange forskellige aktiviteter.