Hvad er Myelomeningocele?
Myelomeningocele er en svær form for spina bifida, der er til stede ved fødslen. Det henviser til en defekt i udviklingen af det neurale rør, en forløber for rygmarven. Rygmarven dannes aldrig fuldstændigt, og en samling af overskydende rygmarvsvæske, nervevæv, membraner og knoglestykker sammen ved ryggen. Et spædbarn født med myelomeningocele kan opleve lammelse af ben, begrænsede sanseevner og en mangel på kontrol over blære- og tarmfunktion. Læger beslutter normalt at foretage en akutkirurgi for at korrigere deformiteten, og mennesker med myelomeningocele skal ofte modtage medicinsk behandling og deltage i fysioterapi i hele deres liv.
Neuralrøret tilskynder til udvikling af rygmarven og hjernen hos sunde fostre. Den modne rygmarv er normalt lukket inde i membraner kaldet meninges, som beskytter og dæmper lange nerver. I tilfælde af myelomeningocele lukker bunden af neuralrøret aldrig helt. Meninges, nerver og ryghvirvler ved korsryggen stikker udad i en væskefyldt huddækket sæk. Hvis huden går i stykker, kan deformiteten forekomme som en stor, åben læsion. Årsagerne til myelomeningocele er stort set ukendte, skønt fedme, diabetes og stofbrug hos gravide kvinder er betydelige risikofaktorer.
Da store nerver er påvirket, mangler babyer med myelomeningocele normalt sensorisk opfattelse og kontrol over deres blærer og tarme. Nogle spædbørn er lamme fra taljen og ned, og mange har begrænset kognitiv funktion. Når læger genkender tilstanden, udfører de normalt en øjeblikkelig operation for at dræne overskydende væske og forsøger at lukke det eksponerede neurale rør. Specialister overvåger omhyggeligt et spædbarns tilstand i flere uger og leverer intravenøs væske og antibiotika efter behov. I mange tilfælde er dygtige læger i stand til at bevare nervefibre og lade spædbarnet få følelse i benene.
Børn, der lever med myelomeningocele, står ofte over for mange udviklingsproblemer. Deformiteten kan forårsage svækkede eller missformede hofter og ben, og de kan have begrænset gå- og løbevne. Fysioterapi kan hjælpe børn med at lære at kontrollere motoriske færdigheder og styrke deres ben. Tal og kognitiv terapi er også nødvendig, når lidelsen forårsager hjerneskade. Medicin mod smerter, hævelse og betændelse ordineres ofte for at begrænse fysiologiske symptomer.
Når børn vokser op, kan de være nødt til at bære støttende rygsele for at tilskynde til korrekt udvikling af deres rygsøjler. De har normalt brug for regelmæssige kontrol på lægekontorer og specialklinikker for at overvåge deres kognitive og fysiske udvikling. Omhyggelig styring af deres forhold og løbende rehabiliteringsterapi kan hjælpe personer med myelomeningocele med at lære at leve selvstændigt og nyde mange forskellige aktiviteter.