¿Qué es el síndrome de sirena?
El síndrome de la sirena
también se llama sirenomelia y es un conjunto extremadamente raro de defectos de nacimiento, que pueden variar en la expresión. La condición obtiene su nombre de uno de los defectos presentes, que es una fusión de las piernas. La naturaleza no separada de las piernas se ha comparado con una sirena en apariencia, de ahí el nombre.
Si el síndrome de sirena solo tuviera fusión en las piernas, podría no ser muy grave, pero en cambio, los niños nacidos con este trastorno congénito tienen una amplia variedad de problemas con otras partes del cuerpo. Los genitales pueden estar deformes o ausentes, la vejiga puede faltar, las anormalidades espinales pueden estar presentes y los riñones pueden verse seriamente afectados. No es que hace muchos años, la condición se habría considerado siempre fatal dentro de unas pocas horas a los días después de que nace un niño, pero ha habido algunas cirugías exitosas que pueden alterar la perspectiva del tratamiento para esta enfermedad.
varios pacientes "famosos" ahora "famosos" han sufrido tratamientos desde principios de la década de 2000. Shiloh pepEn, nacido en 1999, ha recibido trasplantes de riñón, reestructuración de su tracto urinario y otras intervenciones. Milagros Cerron, nacido en 2004, tuvo una cirugía exitosa para separar sus piernas, y puede caminar. Ambas niñas enfrentan toda una vida de atención médica. Shiloh recibió su segundo trasplante de riñón en 2007, pero el hecho de que ambas niñas no moriran al nacer o antes, es alentador.
Los defectos asociados con el síndrome de sirena ocurren aproximadamente una vez en 100,000 nacimientos. Sin embargo, con una tasa de natalidad de más de cuatro millones de niños al año en los Estados Unidos, eso sugeriría que unos 40 niños al año nacen con esta condición solo en los Estados Unidos. Estas estadísticas deben ser aleccionadoras, si solo hay un puñado de niños que hasta ahora han logrado sobrevivir. Parte del problema puede ser el prejuicio médico para no tratar a los niños con el síndrome de sirena y fuertes recomendaciones de los médicos que TOye, se les permita morir, pero el tratamiento comprobado podría alterar esta mentalidad en el tiempo.
Otra razón por la que la supervivencia puede ser tan pobre en el síndrome de sirena es que la gravedad de los defectos de nacimiento y los tipos de defectos puede variar. Con formas menos severas, es posible que los niños puedan sobrevivir al tratamiento. Los defectos muy severos pueden significar que la condición simplemente no es sobrevivible para algunos de los niños nacidos con ella. Algunos niños ni siquiera viven hasta el nacimiento, por lo que parte de evaluar y tratar el síndrome de sirena en el futuro puede ser determinar los tipos y la gravedad de los defectos que existen.