¿Qué es la microcefalia?
Microcefalia significa literalmente "cabeza pequeña". La microcefalia es un defecto de nacimiento que hace que un niño nazca con una cabeza más pequeña de lo normal, generalmente porque el cerebro ha retrasado o detenido el desarrollo.
La microcefalia puede ser causada por varias cosas. Puede ser causada por la madre que contrae rubéola o varicela durante el embarazo, abuso de drogas, fenilcetonuria no tratada (PKU) o por trastornos genéticos que el niño tiene, incluido el síndrome de Down y otros trastornos metabólicos. Por lo general, no se diagnostica hasta después del nacimiento.
La microcefalia puede variar en severidad desde un deterioro leve o nulo hasta un niño que tiene muy poco funcionamiento cerebral. Solo depende del paciente. El tratamiento consiste principalmente en terapias de apoyo destinadas a ayudar al niño a alcanzar su máximo potencial mental. Un neurólogo pediátrico suele ser el jefe de un equipo de tratamiento que incluye terapeutas físicos y ocupacionales, junto con terapia del habla y asistencia académica en la escuela.
Un niño nacido con microcefalia puede desarrollarse casi normalmente. Si el niño está creciendo y desarrollándose normalmente de otras maneras, la terapia para la microcefalia lo ayudará a llevar una vida normal.
Para los casos más graves de microcefalia, el tratamiento es en gran medida de apoyo y se enfoca en ayudar al paciente a lograr lo máximo posible, mientras se maneja la gran cantidad de síntomas que pueden acompañar a este trastorno. Las convulsiones son comunes, al igual que el retraso mental, el retraso del habla y las funciones motoras, la baja estatura y las dificultades con la coordinación y el equilibrio. Una vez más, la gravedad del trastorno determina el pronóstico del niño. Algunos pacientes nunca podrán vivir o trabajar de forma independiente, suponiendo que vivan para ser adultos jóvenes. Los padres deben planificar esta eventualidad y hacer arreglos para que ellos y sus hijos reciban asesoramiento para ayudarlos a sobrellevar la enfermedad a largo plazo en la familia.
Los padres también deben hacer una provisión financiera para sus hijos, si tienen discapacidades de desarrollo. Esto asegurará que los pacientes reciban una atención de calidad, incluso después de la muerte de sus padres o familiares. Planear el tratamiento actual, asistencia para que el niño pueda alcanzar su máximo potencial y tener arreglos financieros establecidos son los mejores regalos que un padre puede darle a un niño con microcefalia.