Qu'est-ce que la discrimination génétique?
La discrimination génétique consiste à traiter une personne différemment sur la base d'informations génétiques. Il est le plus souvent abordé en référence à l'assurance ou à l'emploi, car les informations génétiques pourraient être utilisées pour déterminer si une personne développera ou présentera un risque plus élevé de développer une maladie héréditaire. Si une personne choisit de subir un test génétique, le résultat est enregistré dans son dossier médical. Dans les cas où des tiers ont accès au dossier, les informations peuvent être utilisées dans plusieurs décisions, par exemple pour assurer la personne, pour contester sa demande d'indemnisation pour une lésion liée au travail ou pour fixer le montant de sa prime d'assurance. . Il existe un débat sur le point de savoir si ces informations entrent dans une catégorie différente des autres informations médicales, entraînant ainsi une discrimination génétique inéquitable.
Par exemple, une femme ayant des antécédents familiaux de cancer du sein peut choisir de se faire tester pour une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2. Si les résultats montrent qu'elle est porteuse de la mutation, elle présente un risque beaucoup plus élevé de développer un cancer du sein ou de l'ovaire. Si elle demande ensuite une police d'assurance-vie, l'assureur peut choisir, en fonction des résultats du test, d'exiger un taux plus élevé pour sa police par rapport à une personne dans des circonstances similaires qui n'a pas choisi de subir le test. L'assureur peut même choisir de ne pas la porter du tout.
On ignore à quel point la discrimination génétique est un problème, car les lois varient d'un pays à l'autre. De nombreuses études sur le sujet se sont largement appuyées sur les déclarations subjectives de personnes estimant avoir fait l'objet d'une discrimination injuste. De plus, certains estiment que les informations génétiques sont un indicateur de risque valable et qu'elles devraient être divulguées aux parties intéressées telles que les employeurs ou les assureurs.
Cependant, parmi les spécialistes de l’éthique médicale, la crainte de la discrimination génétique empêchera les personnes de se soumettre à des tests qui pourraient être essentiels à leur santé future. Par le biais du conseil génétique après l'examen, les médecins peuvent donner aux patients des instructions sur les moyens d'atténuer les risques, les signes avant-coureurs à rechercher et la possibilité de poser des questions sur des sujets connexes, tels que l'opportunité d'avoir des enfants pouvant hériter du même problème génétique. On s'inquiète également de la possibilité que des personnes soient obligées de subir des tests génétiques dans certains cas, qu'elles souhaitent connaître le risque de développer certaines maladies ou non.