Comment choisir le meilleur traitement contre l'albinisme?
Les personnes atteintes d'albinisme, d'un trouble génétique, ont une capacité limitée à produire de la mélanine ou sont incapables de produire de la mélanine. La mélanine est le pigment qui détermine la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. En outre, la mélanine affecte le développement de certains nerfs de l’œil, ou des nerfs optiques. Il n’existe pas de traitement curatif de l’albinisme; le traitement de l’albinisme n’affectera que les symptômes de l’albinisme. Le traitement de l'albinisme comprend le port d'un écran solaire, l'évitement de la lumière du soleil, des examens de dépistage réguliers du cancer de la peau et, dans certains cas, une chirurgie oculaire.
Le traitement à base d'albinisme dépend de la gravité de l'albinisme et de son type. Les médecins recommandent de porter des chemises et des pantalons à manches longues ainsi que des chapeaux pour minimiser l'exposition au soleil. En outre, les médecins recommandent de porter un écran solaire avec un facteur de protection solaire élevé (SPF) incluant une protection contre les rayons UVA et UVB, ainsi que de porter des lunettes de soleil dotées d'une protection contre les rayons ultraviolets (UV). Un autre traitement consiste à utiliser des aides visuelles telles que des lunettes, des lentilles cornéennes et des loupes, car les personnes atteintes d'albinisme souffrent fréquemment de problèmes de vision. Un médecin peut recommander une intervention chirurgicale pour corriger le strabisme ou le nystagmus.
Il existe plusieurs types d'albinisme. Ceux-ci comprennent l’albinisme oculo-cutané de type 1, causé par un défaut d’une enzyme appelée tyrosinase, qui contribue à la construction du pigment, et l’albinisme oculo-cutané de type 2, qui affecte le gène P. Le gène P contribue au travail de la tyrosinase. Parmi les autres types d'albinisme, citons l'albinisme oculaire lié à l'X, qui touche presque toujours les hommes, et la sclérose tubéreuse, où de petites zones de la peau manquent de coloration.
Le stéréotype «albinos» a les cheveux blancs, la peau blanche et les iris roses ou rouges. En fait, la plupart des albinos ont les yeux bleus. En outre, les nuances de couleur de peau et de cheveux varient plus largement que le simple blanc. Un facteur commun à ceux qui souffrent d'albinisme est que tous les albinos ont des problèmes de vision.
Les problèmes de vision associés à l'albinisme incluent la photophobie ou sensibilité à la lumière; strabisme, ou avoir les yeux croisés; et nystagmus ou mouvements oculaires rapides et involontaires. Les autres problèmes de vision que peuvent rencontrer les albinos sont l'astigmatisme, la proximité ou la distance. Certains albinos peuvent être fonctionnellement aveugles.
Les personnes atteintes d'albinisme ont un risque accru de coups de soleil. En outre, les albinos peuvent également présenter un risque plus élevé de développer un cancer de la peau. L'albinisme peut aussi conduire au pachyderma, où la peau devient épaisse et rugueuse.
Les personnes atteintes d'albinisme sont également soumises à des pressions sociales tout simplement parce que leur apparence peut être différente de celle de la population "normale". En outre, les personnes atteintes d'albinisme peuvent ne pas ressembler autant aux autres membres de la famille. Certaines personnes atteintes d'albinisme trouvent le mot "albinos" choquant car ce mot met l'accent sur les caractéristiques physiques plutôt que sur des êtres humains individuels. Tout cela peut donner l'impression d'être un étranger et accroître le stress.