Il lupus è una disabilità?
Il lupus può essere disabilitante, sebbene alcune persone abbiano lunghi periodi di remissione in cui sono scarsamente colpite da questa malattia autoimmune. La questione se questa condizione sia una disabilità, dal punto di vista del tentativo di raccogliere disabilità o reddito di sicurezza supplementare (SSI) negli Stati Uniti, è leggermente più complessa. Il lupus non è elencato come disabilità standard, ma dati alcuni fattori, può essere considerato uno. Le persone che fanno domanda per qualsiasi forma di indennità di invalidità devono comprendere i fattori che rendono il lupus una disabilità e quali condizioni rendono molto probabile che una richiesta venga approvata.
Ciò che potrebbe rendere il lupus una disabilità che può beneficiare di prestazioni può essere ricondotto a due definizioni separate. Può essere considerato disabilitante se esiste una grave compromissione delle articolazioni, dei muscoli, degli occhi, del sistema respiratorio, del sistema cardiaco, del tratto gastrointestinale, dei reni, della funzione ematica, della pelle e della funzione cognitiva o psichiatrica. In alternativa, le commissioni di revisione per disabilità o benefici SSI possono considerare il lupus una disabilità se due o più di questi sistemi sono moderatamente compromessi o se si verificano altre condizioni come la febbre cronica e la perdita di peso.
Un altro modo per giudicare una disabilità da lupus è considerare la salute attuale dell'individuo e altri fattori come l'età. È probabile che un bambino con lupus da moderato a grave riceva prestazioni SSI se i genitori si qualificano per reddito. Chiunque sia ammalato da un anno o che i dottori giudicano ammalato da almeno dodici mesi può qualificarsi, soprattutto se non è stato in grado di lavorare nei lavori precedentemente ricoperti.
Il motivo principale per cui il governo non chiama semplicemente il lupus una disabilità è a causa della varianza del grado di malattia. Alcune persone sono molto malate con questa malattia e altre hanno sintomi più lievi. Inoltre, il lupus può essere soggetto a razzi, in cui le persone sono molto malate a volte, ma si sentono bene e in altre occasioni.
Per chi soffre di lupus, questi razzi rendono difficile mantenere i lavori tradizionali e alcune persone con questa malattia lavorano per datori di lavoro di sostegno, approfittando di cose come il Family Medical Leave Act (FMLA), se si verificano razzi. Tuttavia, i dipendenti dovrebbero presentarsi al lavoro per la maggior parte del tempo e, se il lupus peggiora gravemente, il lavoro potrebbe non essere possibile. Alcune persone trovano il modo di rimanere occupati avviando attività domestiche o lavorando come appaltatori indipendenti, ma questi mancano dei benefici del lavoro tradizionale, principalmente dell'assicurazione sanitaria, e l'assicurazione sanitaria è difficile da ottenere con una diagnosi di lupus.
Ciò che è veramente necessario affinché il governo consideri il lupus una disabilità è la prova che è disabilitante. I medici devono documentarlo accuratamente per i pazienti che tentano di ottenere assistenza finanziaria o addirittura di accedere a cose come la condivisione dei costi Medicaid. Le persone dovranno normalmente provare i modi in cui la condizione rende impossibili le cose come il lavoro, e potrebbe essere necessario sottoporsi agli esami da parte dei medici statali, oltre a compilare scartoffie e fornire cartelle cliniche.
Continua a esserci una storia di negazione automatica delle indicazioni di invalidità, e questo può essere più comune con una malattia che non è sempre classificata come disabilità. Se le persone dovessero ricevere un rifiuto, dovrebbero persistere e presentare un ricorso. I ricorsi spesso portano all'approvazione delle affermazioni, sebbene sia certamente riconosciuto che questa forma di autopromozione può essere molto difficile da eseguire se le persone sono gravemente colpite da una disabilità. Ci sono avvocati e difensori della disabilità che possono aiutare ad accelerare questo processo, sebbene i loro servizi possano essere costosi.