Che cos'è un registro dei tumori?
Un registro dei tumori è una raccolta di statistiche e dati sul cancro e le sue caratteristiche. I registri registrano l'incidenza e i tipi di cancro, le opzioni di trattamento perseguite e i tassi di mortalità tra le altre statistiche. Le informazioni di singoli medici e ospedali vengono in genere segnalate a un'agenzia regionale, che raccoglie i dati attraverso i registrar dei tumori. I registri dei tumori a volte vengono combinati per creare anche database nazionali. Un registro dei tumori aiuta a identificare le tendenze locali e regionali, fornisce un avviso se un'area è a rischio per una particolare forma della malattia e, eventualmente, aiuta a elaborare piani di trattamento.
La maggior parte dei registri dei tumori rientra in tre grandi categorie: informazioni sui singoli centri sanitari, dati regionali e database di un tipo specifico di cancro. Nella prima categoria, i centri di cura e gli ospedali tengono registri interni sui casi di cancro trattati lì per stabilire le tendenze locali e spesso per decidere come spendere soldi per la ricerca. Queste informazioni sono anche riportate a un registro regionale dei tumori che raccoglie dati per un'area geografica definita e un database che tabula specifiche forme di cancro. Ad esempio, un registro del cancro alla prostata mostrerebbe il tasso di incidenza della malattia, i tipi di trattamento utilizzati e il successo o il fallimento delle terapie; potrebbe anche indicare se una determinata area è particolarmente soggetta al cancro alla prostata.
Sebbene ogni registro dei tumori sia diverso, la maggior parte si concentra sulla raccolta di dati di base sull'incidenza e sui tipi di tumore, sulla posizione dei tumori, sulle storie mediche dei pazienti e sui piani di trattamento. Sebbene siano necessari fatti medici personali per creare registri, l'identificazione delle informazioni viene eliminata dai registri per garantire la riservatezza del paziente. Medici, ospedali, centri oncologici e istituti di ricerca forniscono tutti i dati del registro. In alcune aree questo è volontario, ma altre giurisdizioni hanno rapporti obbligatori.
Un registrar per il cancro compila quindi i dati riportati. I registrar, che sono professionisti della gestione dei dati, hanno il compito di supervisionare il processo di raccolta per garantire il rispetto degli standard di reporting. Inseriscono le informazioni nei programmi per computer e identificano e analizzano le tendenze del cancro osservate. I registrar forniscono relazioni periodiche basate sui risultati ottenuti a medici e funzionari governativi. Questo processo fa parte dell'informatica medica, un campo che utilizza i computer per raccogliere, analizzare e agire sulle informazioni sanitarie.
Le statistiche del registro sono utilizzate in diversi modi da funzionari medici e governativi. I medici possono utilizzare le informazioni raccolte per verificare se alcuni trattamenti hanno tassi di sopravvivenza migliori di altri o se diagnosticare specifici tipi di tumore nelle fasi avanzate. I funzionari della sanità pubblica possono identificare se una forma precisa di cancro è endemica in una popolazione o area geografica e indagare sul perché. I funzionari del governo possono utilizzare i registri per creare campagne di educazione intorno a una specifica forma di cancro; Gli annunci di servizio pubblico che ricordano alle donne di cercare mammografie ne sono un esempio. Le informazioni del registro possono anche fornire una giustificazione per l'assegnazione di fondi per la salute pubblica e la ricerca a determinati tipi di tumori.