Che cos'è la sindrome bloccata?
La sindrome bloccata è una condizione neurologica caratterizzata da una paralisi quasi totale del corpo che lascia il cervello del paziente completamente intatto e attivo. In sostanza, il paziente è bloccato all'interno del proprio corpo, con capacità di comunicazione limitate. Le possibilità di recupero dalla sindrome bloccata sono molto ridotte, con la maggior parte dei trattamenti focalizzati sulle cure palliative per mantenere il paziente a proprio agio e facilitare la comunicazione.
Questa rara condizione medica è causata da un danno al tronco encefalico che provoca la paralisi del corpo. Le lesioni sul tronco encefalico sono una causa comune, come trauma, ictus o malattia. Poiché il tronco encefalico controlla i movimenti muscolari e una varietà di movimenti istintivi come la respirazione e il battito cardiaco, la sindrome bloccata non solo impedisce al paziente di muoversi, ma minaccia anche la sua vita. Il paziente non può deglutire in modo indipendente, ad esempio, e la respirazione e la frequenza cardiaca possono essere interrotte, insieme alla funzione di altri organi.
La maggior parte dei pazienti con sindrome bloccata è in grado di muovere i muscoli intorno agli occhi. Ciò ha portato le persone a sviluppare sistemi di comunicazione basati sul movimento dei muscoli oculari. Questo tipo di comunicazione si basa in genere sul lampeggio in risposta a domande sì o no o sull'espressione di parole battendo le palpebre, con l'assistenza di un aiutante che legge le lettere dell'alfabeto. Poiché la parte superiore del cervello è intatta, alcuni ricercatori hanno anche suggerito che lo sviluppo di una tecnologia che potrebbe interfacciarsi direttamente con il cervello potrebbe essere utile per i pazienti con questa condizione, in quanto potrebbe consentire loro di comunicare in modo meno ingombrante.
Per i pazienti in questa condizione, la vita può essere molto frustrante. I pazienti che hanno stabilito una comunicazione con le loro famiglie e i team medici hanno testimoniato delle loro esperienze, descrivendo il senso di essere intrappolati all'interno di un muro, bene o tunnel con l'incapacità di uscire. Un paziente in uno stato bloccato può ascoltare, vedere e interpretare gli stimoli proprio come qualcuno in normali condizioni fisiche, ma può solo rispondere con gli occhi.
La prognosi per qualcuno con la sindrome bloccata non è buona. La maggior parte dei pazienti non guarisce mai e tende a sperimentare complicazioni legate al danno al tronco cerebrale che alla fine portano alla morte. A volte, il massaggio o la stimolazione dei muscoli possono aiutare un paziente con sindrome bloccata. Di solito sono necessarie cure di supporto tra cui tubi di alimentazione e cateteri per garantire che il paziente riceva la nutrizione di cui ha bisogno ed è in grado di evacuare i rifiuti in modo sicuro.
Questa condizione è apparsa in alcuni romanzi, film e programmi televisivi. Un notevole paziente in uno stato bloccato, Jean-Dominique Bauby, scrisse un libro intitolato La campana subacquea e la farfalla sulle sue esperienze.