神経線維腫症とは何ですか？

1980年代初期に人々が象の男、ジョセフ・メリックについて話していたとき、一般的なコンセンサスは彼が神経線維腫症であるということでした。 その後、彼の症例と彼の骨格の検査により、プロテウス症候群と呼ばれる謎の病気にかかっている可能性が高いと専門家が判断した。 しかし、神経線維腫症はまた、腫瘍が他の異常と同様に神経で成長する実際の病気です。

神経線維腫には2種類あります。 NF1は病気のそれほど深刻ではないバージョンであり、出生約4,000人に1人に発生します。 多くの場合、皮膚に「カフェオレ」の斑点があるため、早期に診断されます。 神経線維腫は一般に小さく、美容上の外観を損なうか、重要な臓器を圧迫している場合は取り除くことができます。

NF1患者は、小児や他の骨の変形として脊柱側osis症を起こすこともあります。 ただし、神経線維腫症I型のほとんどの人は通常の生活を送っており、多くの人は障害に関連した問題はほとんどありません。 一部の子供は、若いときに発作を起こすか、おそらく言語障害がありますが、薬物療法と言語療法は、これらの子供が正常に生活するのに非常に効果的であることが証明されています。

神経線維腫症2型は別の話です。 NF 2は50,000人の出生ごとに約1人に影響を及ぼし、あらゆるレベルでより深刻です。 NF2では、患者は耳の神経に腫瘍を発症し、最終的に難聴を引き起こす可能性があります。 腫瘍は脊髄または脳にも現れることがあります。 幸いなことに、神経線維腫の約3〜5パーセントしか癌になりません。 ただし、両親は子供の腫瘍をチェックする必要があり、顕著な成長が見られる場合は、すぐに小児科医に電話する必要があります。

NF1を持っており、成人期まで健康を維持している子供は、健康を保ち、通常の寿命を生きる可能性が高くなります。 サポートグループは、神経線維腫症のある人と病気の子供を持つ人の両方に利用できます。