Wat is het zeemeermin -syndroom?
zeemeermin syndroom wordt ook wel sirenomelia genoemd en het is een uiterst zeldzame set geboorteafwijkingen, die in expressie kunnen variëren. De voorwaarde krijgt zijn naam aan een van de aanwezige gebreken, wat een smelten van de benen is. De niet -gescheiden aard van de benen is vergeleken met een zeemeermin in uiterlijk, vandaar de naam.
Als het zeemeermin -syndroom alleen beenfusie had, is het misschien niet zo ernstig, maar in plaats daarvan hebben kinderen geboren met deze aangeboren stoornis een breed scala aan problemen met andere delen van het lichaam. Gesitals kunnen misvormd of afwezig zijn, de blaas kan ontbreken, de spinale afwijkingen kunnen aanwezig zijn en de nieren kunnen ernstig worden beïnvloed. Niet zo vele jaren geleden zou de aandoening binnen enkele uren tot dagen nadat een kind is geboren, altijd als altijd fataal zijn beschouwd, maar er zijn een aantal succesvolle operaties geweest die uiteindelijk de vooruitzichten op de behandeling van deze ziekte kunnen veranderen.
Verschillende nu 'beroemde' patiënten hebben sinds het begin van de jaren 2000 behandelingen ondergaan. Shiloh PepIn, geboren in 1999, heeft niertransplantaties ontvangen, herstructurering van haar urinewegen en andere interventies. Milagros Cerron, geboren in 2004, werd een succesvolle operatie ondergaan om haar benen te scheiden en ze kan lopen. Beide meisjes worden geconfronteerd met een leven lang medische zorg. Shiloh ontving haar tweede niertransplantatie in 2007, maar het feit dat beide meisjes niet bij de geboorte of daarvoor stierven, is bemoedigend.
De defecten geassocieerd met het zeemeermin -syndroom komen voor ongeveer eenmaal in 100.000 geboorten. Met een geboortecijfer van meer dan vier miljoen kinderen per jaar in de Verenigde Staten, zou dat suggereren dat ongeveer 40 kinderen per jaar alleen al in de VS worden geboren. Deze statistieken moeten ontnuchterend zijn, als er slechts een handvol kinderen zijn die tot nu toe zijn gelukt om te overleven. Een deel van het probleem kan medisch vooroordeel zijn om kinderen niet te behandelen met het zeemeermin -syndroom, en sterke aanbevelingen van artsen die THé mag sterven, maar bewezen behandeling kan deze mentaliteit op tijd veranderen.
Een andere reden waarom overleving zo slecht kan zijn bij het zeemeermin -syndroom, is dat de ernst van geboortedefecten en soorten defecten kan variëren. Met minder ernstige vormen is het mogelijk dat kinderen kunnen overleven tot behandeling. Zeer ernstige gebreken kunnen betekenen dat de aandoening gewoon niet overleefbaar is voor sommige kinderen die ermee zijn geboren. Sommige kinderen leven niet eens tot geboorte, en dus een deel van het beoordelen en behandelen van het zeemeermin -syndroom in de toekomst kan het bepalen van de typen en ernst van die bestaande defecten.