Wat is zeemeermin syndroom?
Zeemeermin syndroom wordt ook sirenomelia genoemd en het is een uiterst zeldzame reeks aangeboren afwijkingen, die in expressie kunnen variëren. De aandoening dankt zijn naam aan een van de aanwezige defecten, een samensmelting van de benen. De ongescheiden aard van de benen is vergeleken met een zeemeermin qua uiterlijk, vandaar de naam.
Als het zeemeermin-syndroom alleen beenfusie had, is het misschien niet zo erg, maar in plaats daarvan hebben kinderen die met deze aangeboren aandoening zijn geboren, een breed scala aan problemen met andere delen van het lichaam. Genitaliën kunnen misvormd of afwezig zijn, de blaas kan ontbreken, spinale afwijkingen kunnen aanwezig zijn en de nieren kunnen ernstig worden aangetast. Niet zo vele jaren geleden, zou de aandoening altijd als fataal worden beschouwd binnen een paar uur tot dagen nadat een kind is geboren, maar er zijn enkele succesvolle operaties geweest die uiteindelijk de kijk op de behandeling voor deze ziekte kunnen veranderen.
Verschillende nu 'beroemde' patiënten hebben sinds het begin van de jaren 2000 behandelingen ondergaan. Shiloh Pepin, geboren in 1999, heeft niertransplantaties ondergaan, herstructurering van haar urinewegen en andere interventies. Milagros Cerron, geboren in 2004, heeft een succesvolle operatie ondergaan om haar benen te scheiden en ze kan lopen. Beide meisjes hebben een leven lang medische zorg. Shiloh ontving haar tweede niertransplantatie in 2007, maar het feit dat beide meisjes niet stierven bij de geboorte of ervoor, is bemoedigend.
De defecten geassocieerd met zeemeermin syndroom komen ongeveer eens in de 100.000 geboorten voor. Met een geboortecijfer van meer dan vier miljoen kinderen per jaar in de Verenigde Staten, zou dat suggereren dat ongeveer 40 kinderen per jaar met deze aandoening worden geboren, alleen al in de VS. Deze statistieken moeten ontnuchterend zijn, als er maar een handvol kinderen is die het tot nu toe hebben weten te redden. Een deel van het probleem kan medische vooroordelen zijn om kinderen met het zeemeerminensyndroom niet te behandelen, en sterke aanbevelingen van artsen dat ze mogen sterven, maar bewezen behandeling kan deze mentaliteit op tijd veranderen.
Een andere reden waarom overleving zo slecht kan zijn bij het zeemeermin-syndroom is dat de ernst van geboorteafwijkingen en soorten defecten kunnen variëren. Met minder ernstige vormen, is het mogelijk dat kinderen kunnen overleven tot behandeling. Zeer ernstige defecten kunnen betekenen dat de aandoening gewoon niet kan worden overleefd voor sommige van de kinderen die ermee worden geboren. Sommige kinderen leven zelfs niet tot de geboorte, en daarom kan het onderdeel van de beoordeling en behandeling van het zeemeerminensyndroom in de toekomst het type en de ernst van de bestaande defecten bepalen.