Hva er utfordringene med cerebral parese hos voksne?
Cerebral parese hos voksne kan by på mange unike og uavklarte utfordringer. Medisinske fagpersoner har foreløpig ikke et klart syn på hvordan de skal håndtere alle problemene som er relevante for en person med cerebral parese. Helseproblemer som leddgikt, anstrengte organer og tretthet kan plage pasienter når de blir eldre. Sykdommen kan påvirke en persons evne til å jobbe eller ta vare på seg selv, og aldrende foreldre og familiemedlemmer er kanskje ikke lenger tilgjengelige for intensiv hjelp og pleie. Pågående forskning på området gir leger, pasienter og deres familier håp om nye behandlinger og behandlingsformer. En bedre forståelse av sykdommen vil tjene til å håndtere mange av utfordringene som hjernepares står overfor hos voksne.
En person som får diagnosen cerebral parese opplever ofte en ekstrem belastning på systemene i kroppen hans. For tidlig aldring er normalt og ofte sett hos voksne med denne tilstanden når de fyller 40 år. Organer som hjerte og lunger har kanskje ikke utviklet seg fullt ut, og har brukt flere tiår i overdrive for å svare på kravene i kroppen. Leddgikt er ofte forbundet med cerebral parese hos voksne på grunn av mange års uforholdsmessig leddskompresjon og et begrenset bevegelsesområde.
Cerebral parese hos voksne kan forårsake utmattelse som forstyrrer individets evne til å jobbe eller ta vare på seg selv. Komplikasjonene forbundet med cerebral parese og blir eldre, som for tidlig aldring og leddgikt, kan være drenerende og vanskelig å leve med. I tillegg krever den enkle handlingen å bevege seg rundt en person som lever med denne sykdommen, utøve tre til fem ganger energimengden som en gjennomsnittlig person. Denne ekstreme belastningen kan begrense en persons evne til å arbeide i tradisjonell ansettelse.
En person som er rammet av cerebral parese kan ha hatt et stort støtteapparat som barn. Foreldre er vanligvis tilgjengelige og involvert i oppdragelsen av et barn med en utviklingsmessig eller fysisk sykdom, og cerebral parese er intet unntak. En utfordring som oppstår med cerebral parese hos voksne er aldring av pasientens foreldre og familie. Individets foreldre lever kanskje ikke lenger, eller kan håndtere egne medisinske problemer knyttet til aldring.
Støregrupper for cerebral parese kan være medvirkende til å hjelpe en voksen som lever med sykdommen. Uten støtte kan det være vanskelig for personen å navigere i spørsmål som sysselsetting, helsehjelp, forsikring og leveopplegg. Gruppeboliger er et alternativ for personer som lider av alvorlig cerebral parese, og trenger daglig, praktisk hjelp med egenomsorg og fôring.