Hva er havfruesyndrom?
Mermaid syndrom kalles også sirenomelia og det er et ekstremt sjeldent sett med fødselsdefekter, som kan variere i uttrykk. Tilstanden får navnet fra en av de tilstedeværende manglene, som er en fusjon av bena. Benenes useparerte natur har blitt sammenlignet med en havfrue i utseende, derav navnet.
Hvis havfruesyndrom bare hadde fusjon av ben, er det kanskje ikke så veldig alvorlig, men i stedet har barn født med denne medfødte lidelsen et stort utvalg av problemer med andre deler av kroppen. Kjønnsorganer kan være mangelformet eller fraværende, blæren kan mangle, abnormiteter i ryggraden kan være til stede, og nyrene kan bli alvorlig påvirket. Ikke for så mange år siden ville tilstanden blitt ansett som alltid dødelig i løpet av noen få timer til dager etter at et barn ble født, men det har vært noen vellykkede operasjoner som til slutt kan endre utsiktene for behandling av denne sykdommen.
Flere nå ”berømte” pasienter har gjennomgått behandlinger siden begynnelsen av 2000-tallet. Shiloh Pepin, født i 1999, har fått nyretransplantasjoner, restrukturering av urinveiene og andre inngrep. Milagros Cerron, født i 2004, hadde en vellykket operasjon for å skille bena, og hun klarer å gå. Begge jentene har en levetid på medisinsk behandling. Shiloh fikk sin andre nyretransplantasjon i 2007, men det at begge jentene ikke døde ved fødselen eller før det, er oppmuntrende.
Manglene assosiert med havfruesyndrom oppstår omtrent en gang i 100 000 fødsler. Imidlertid, med en fødselsrate på over fire millioner barn i året i USA, antyder det at rundt 40 barn i året blir født med denne tilstanden, bare i USA. Denne statistikken må være nøktern, hvis det bare er en håndfull barn som hittil har klart å overleve. En del av problemet kan være medisinske fordommer mot å ikke behandle barn med havfruesyndrom, og sterke anbefalinger fra leger om at de får lov til å dø, men påvist behandling kan endre denne tankegangen i tide.
En annen grunn til at overlevelse kan være så dårlig ved havfruesyndrom er at alvorlighetsgraden av fødselsdefekter og typer feil kan variere. Med mindre alvorlige former er det mulig at barn kan overleve til behandling. Svært alvorlige mangler kan bety at tilstanden rett og slett ikke er overlevelig for noen av barna som er født med den. Noen barn lever ikke engang til fødselen, og derfor kan en del av vurderingen og behandlingen av havfruesyndrom i fremtiden være å bestemme typer og alvorlighetsgrad av mangler som finnes.