Hva er mikrocefali?

Mikrocephaly betyr bokstavelig talt "lite hode." Microcephaly er en fødselsdefekt som får et barn til å bli født med et mindre hode enn normalt, vanligvis fordi hjernen har bremset eller stoppet utviklingen.

Mikrocephaly kan være forårsaket av en rekke ting. Det kan være forårsaket av at moren fanger røde hunder eller vannkopper under graviditet, rusmisbruk, ubehandlet fenylketonuri (PKU), eller av genetiske lidelser barnet har, inkludert Downs syndrom og andre metabolske forstyrrelser. Det diagnostiseres vanligvis ikke før etter fødselen.

Mikrocephaly kan variere i alvorlighetsgrad fra mild eller ingen svekkelse til et barn som har svært lite hjerne. Det avhenger bare av pasienten. Behandlingen består for det meste av støttende terapier som tar sikte på å hjelpe barnet med å nå sitt fulle potensiale mentalt. En pediatrisk nevrolog er vanligvis leder for et behandlingsteam som inkluderer fysioterapi og ergoterapeuter, sammen med logopedi og akademisk hjelp på skolen.

Et barn født med mikrocefali kan utvikle seg nesten normalt. Hvis barnet vokser og utvikler seg normalt på andre måter, vil terapi for mikrocefalien hjelpe barnet til å leve et normalt liv.

For mer alvorlige tilfeller av mikrocefali, er behandlingen i stor grad støttende og fokuserer på å hjelpe pasienten til å oppnå så mye som mulig, samtidig som den styrer mylderet av symptomer som kan følge med denne lidelsen. Anfall er vanlige, som psykisk utviklingshemning, forsinket tale og motoriske funksjoner, kort status og vanskeligheter med koordinering og balanse. Igjen bestemmer alvorlighetsgraden av lidelsen barnets prognose. Noen pasienter vil aldri kunne leve eller jobbe selvstendig, forutsatt at de lever for å være unge voksne. Foreldre trenger å planlegge for dette, og sørge for at de selv og barna får rådgivning for å hjelpe dem med å takle langvarig sykdom i familien.

Foreldre må også sørge for økonomiske avsetninger for barna sine, hvis de er utviklingshemmede. Dette vil sikre at pasientene får kvalitetspleie, selv etter at foreldrene eller pårørende er død. Å planlegge nåværende behandling, hjelp slik at barnet kan nå sitt fulle potensial, og å ha økonomiske ordninger på plass er de beste gavene en forelder kan gi et barn med mikrocefali.