Hva er Myelomeningocele?

Myelomeningocele er en alvorlig form for spina bifida som er til stede ved fødselen. Det refererer til en defekt i utviklingen av nevralt rør, en forløper for ryggmargen. Ryggmargen danner seg aldri helt, og en samling overskytende ryggvæske, nervevev, membraner og beinbunke sammen på baksiden av ryggen. Et spedbarn født med myelomeningocele kan oppleve lammelse av ben, begrensede sanseevner og mangel på kontroll over blære- og tarms funksjon. Leger bestemmer vanligvis å utføre akuttkirurgi for å rette opp deformiteten, og personer med myelomeningocele må ofte få medisinsk behandling og delta i fysioterapi hele livet.

Neuralrøret ber om utviklingen av ryggmargen og hjernen hos friske fostre. Den modne ryggmargen er normalt lukket inne i membraner som kalles hjernehinner, som beskytter og demper lange nerver. Når det gjelder myelomeningocele, lukkes aldri nevralsbunnen helt. Meninges, nerver og ryggvirvler i korsryggen stikker utover i en væskefylt huddekket sekk. Hvis huden går i stykker, kan deformiteten fremstå som en stor, åpen lesjon. Årsakene til myelomeningocele er stort sett ukjente, selv om overvekt, diabetes og medisinbruk hos gravide er betydelige risikofaktorer.

Siden store nerver blir påvirket, mangler babyer med myelomeningocele vanligvis sensorisk oppfatning og kontroll over blærene og tarmen. Noen spedbarn er lam fra livet og ned, og mange har begrenset kognitiv funksjon. Når leger anerkjenner tilstanden, utfører de vanligvis øyeblikkelig kirurgi for å drenere overflødig væske og prøver å lukke det eksponerte nevrale røret. Spesialister overvåker barns tilstand nøye i flere uker, og gir intravenøs væske og antibiotika etter behov. I mange tilfeller er dyktige leger i stand til å bevare nervefibrene og la spedbarnet få følelse i beina.

Barn som lever med myelomeningocele har ofte mange utviklingsproblemer. Deformiteten kan forårsake svekkede eller feilformede hofter og ben, og de kan ha begrenset gang- og løpsevne. Fysioterapi kan hjelpe barn å lære å kontrollere motoriske ferdigheter og styrke bena. Tal og kognitiv terapi er også nødvendig når lidelsen forårsaker hjerneskade. Medisiner mot smerter, hevelse og betennelse er ofte foreskrevet for å begrense fysiologiske symptomer.

Når barn vokser opp, kan det hende at de må bruke støttende ryggstøtte for å oppmuntre til riktig utvikling av ryggraden. De trenger vanligvis regelmessige kontroller på legekontorer og spesialitetsklinikker for å overvåke deres kognitive og fysiske utvikling. Nøye håndtering av forholdene og løpende rehabiliteringsterapi kan hjelpe personer med myelomeningocele å lære å leve selvstendig og glede seg over mange forskjellige aktiviteter.