Hva er Prader-Willi-syndrom?

Prader-Willi syndrom er en tilstand der en person føler en sterk følelse av sult, selv når maten nylig har blitt konsumert. Tilstanden er til stede ved fødselen og kan begynne å manifestere seg allerede i en alder av en. På grunn av de intense sultene er barn av Prader-Willi syndrom mye mer utsatt for overvekt enn kollegene. Som et resultat er det mye mer sannsynlig at de får fysiske plager som er et direkte resultat av overvekten.

Det er en rekke tegn og symptomer på Prader-Willi-syndrom som er tydelige tidlig. Mange barn som lider av tilstanden vil ha slike ansiktsegenskaper som mandelformede øyne, en munn som svinger nedover og en overleppe som er merkbar tynn. Dårlig muskel tone er et annet av de mer vanlige symptomene på Prader-Willi syndrom, og vises ved at knær og albuer blir løst forlenget mesteparten av tiden, i stedet for å innta en fast stilling når babyen er opprørt eller leker.

Når barnet eldes, vil andre symptomer vises. Ubalanser i hormoner er vanligvis til stede, noe som resulterer i langsom utvikling av kjønnsorganer. Mangelen på muskeltonus blir mer uttalt, mens sultene øker i frekvens og alvorlighetsgrad. Barnet kan ha problemer med å sove, utvikle alvorlige atferdsproblemer, og muligens ha problemer med å lære og snakke. Nedsynthet kan også utvikle seg, og hudfargen kan være tydelig lysere enn for resten av familien.

Det er flere typer Prader-Willi-syndrombehandling som kan bidra til å lindre mange av symptomene. Hormonbehandlinger kan bidra til å gjenopprette et normalt vekstmønster, slik at barnets kropp kan modnes i en hastighet som ligner på andre barn i hans eller hennes alder. Å spise et kosthold som er lite i kalorier, men høyt i proteiner, fiber og forskjellige viktige næringsstoffer kan også bidra til å opprettholde fysisk og emosjonell balanse, noe som sannsynligvis vil hjelpe til med å kontrollere atferdsproblemer. I noen tilfeller vil løpende rådgivning også hjelpe barnet til å håndtere sykdommen og glede seg over et relativt normalt nivå av sosial interaksjon med andre barn.

Man må passe på å bruke trening og riktig kosthold for å holde tilstanden i sjakk når barnet går i ungdomstiden og senere i voksen alder. Avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden, kan injeksjon av kjønnshormoner være nødvendig for å utløse normal vekst og begynnelsen av puberteten. Mens symptomene kan svekkes over tid, forsvinner de sjelden helt. Voksne som har Prader-Willi-syndrom bruker noen ganger medisinbehandling hele livet for å takle sykdommen.