Hvordan velger jeg den beste behandlingen med albinisme?
De som har albinisme, en genetisk lidelse, har en begrenset evne til å produsere melanin eller ikke er i stand til å produsere melanin. Melanin er pigmentet som bestemmer hud-, hår- og øyenfarge. I tillegg påvirker melanin utviklingen av noen av nervene i øyet, eller optiske nerver. Det finnes ingen kur mot albinisme, så behandling med albinisme vil bare påvirke symptomene på albinisme. Albinisme-behandling inkluderer bruk av solkremer, unngå sollys, regelmessige kontroller for hudkreft og i noen tilfeller øyeoperasjoner.
Behandling av albinisme avhenger av alvorlighetsgraden av, samt hvilken type albinisme en person har. Leger anbefaler å bruke skjorter og bukser med lange ermer samt luer for å minimere soleksponeringen. I tillegg anbefaler leger å bruke solkrem med høyt solbeskyttelsesfaktor (SPF) -nivå som inkluderer beskyttelse mot både mot UVA og UVB-lys, samt å bruke solbriller som har ultrafiolett (UV) beskyttelse. En annen albinismebehandling er å bruke visuelle hjelpemidler som briller, kontaktlinser og forstørrelsesglass fordi mennesker med albinisme ofte lider av synsproblemer. En lege kan anbefale kirurgi for å korrigere belastning eller nystagmus.
Det finnes en rekke typer albinisme. Disse inkluderer oculokutan albinisme type 1, som er forårsaket av en defekt på et enzym kalt tyrosinase som hjelper i pigmentkonstruksjon, og oculocutan albinism type 2, som påvirker P-genet. P-genet hjelper tyrosinasearbeid. Andre typer albinisme inkluderer X-koblet okulær albinisme, som nesten alltid bare rammer hanner, og tuberøs sklerose, der små områder i huden mangler farging.
Den stereotype “albinoen” har hvitt hår, hvit hud og rosa eller rød iris. Faktisk har de fleste albinoer blå øyne. I tillegg varierer nyanser av hudfarge og hårfarge mer enn bare hvitt. En vanlig faktor blant de som har albinisme, er at alle albinoer har synsproblemer.
Synsproblemer forbundet med albinisme inkluderer fotofobi, eller følsomhet for lys; strabismus, eller å være korsøyet; og nystagmus, eller raske, ufrivillige øyebevegelser. Andre synsproblemer som albinoer kan oppleve er astigmatisme, nærhet eller langsynthet. Noen albinoer kan være funksjonelle blinde.
Personer som har albinisme har økt risiko for å bli solbrent. I tillegg kan albino også ha en høyere risiko for å utvikle hudkreft. Albinisme kan også føre til pachyderma, der huden blir tykk og ru.
De som har albinisme er også utsatt for sosiale press ganske enkelt fordi albinos kan se annerledes ut enn den "vanlige" befolkningen. I tillegg kan det hende at de med albinisme ikke ser like ut som andre familiemedlemmer. Noen mennesker med albinisme synes ordet "albino" er støtende fordi dette ordet fokuserer på fysiske egenskaper snarere enn som individuelle mennesker. Alt dette kan føre til følelser av å være en utenforstående og føre til økt stress.