Jakie są wyzwania porażenia mózgowego u dorosłych?
Porażenie mózgowe u dorosłych może stanowić wiele wyjątkowych i nierozwiązanych wyzwań. Specjaliści medyczni nie mają jeszcze jasnego obrazu tego, jak poradzić sobie z wszystkimi problemami istotnymi dla osoby z porażeniem mózgowym. Problemy zdrowotne, takie jak zapalenie stawów, nadwyrężone narządy i zmęczenie, mogą trapić pacjentów w miarę starzenia się. Choroba może wpływać na zdolność do pracy lub opieki nad nią, a starzejący się rodzice i członkowie rodziny mogą nie być już dostępni do intensywnej pomocy i opieki. Ciągłe badania w tej dziedzinie dają lekarzom, pacjentom i ich rodzinom nadzieję na nowe metody leczenia i terapii. Lepsze zrozumienie choroby posłuży rozwiązaniu wielu problemów związanych z porażeniem mózgowym u dorosłych.
Osoba, u której zdiagnozowano porażenie mózgowe, najczęściej doświadcza ekstremalnego obciążenia układów swojego ciała. Przedwczesne starzenie się jest normalne i często obserwuje się je u osób dorosłych w wieku 40 lat. Narządy takie jak serce i płuca mogły nie rozwinąć się w pełni i przez dziesięciolecia pracowały w nadbiegach, aby odpowiedzieć na wymagania organizmu. Zapalenie stawów jest również często związane z porażeniem mózgowym u dorosłych, z powodu lat nieproporcjonalnej kompresji stawów i ograniczonego zakresu ruchu.
Porażenie mózgowe u dorosłych może powodować zmęczenie, które zakłóca zdolność danej osoby do pracy lub opieki nad nią. Powikłania związane z porażeniem mózgowym i starzeniem się, takie jak przedwczesne starzenie się i zapalenie stawów, mogą być wyczerpujące i trudne do przeżycia. Ponadto prosty akt poruszania się wymaga od osoby żyjącej z tą chorobą wywierania trzy do pięciu razy więcej energii niż przeciętny człowiek. To ekstremalne obciążenie może ograniczyć zdolność osoby do pracy w tradycyjnym zatrudnieniu.
Osoba dotknięta porażeniem mózgowym mogła mieć duży system wsparcia już jako dziecko. Rodzice są zwykle dostępni i zaangażowani w wychowanie dziecka z chorobą rozwojową lub fizyczną, a porażenie mózgowe nie jest wyjątkiem. Jednym z wyzwań związanych z porażeniem mózgowym u dorosłych jest starzenie się rodziców i rodziny pacjenta. Rodzice danej osoby mogą już nie żyć lub mogą zajmować się własnymi problemami medycznymi związanymi ze starzeniem się.
Grupy wsparcia dla porażenia mózgowego mogą odegrać kluczową rolę w pomocy dorosłemu żyjącemu z chorobą. Bez wsparcia osoba może mieć trudności z poruszaniem się w kwestiach takich jak zatrudnienie, opieka zdrowotna, ubezpieczenie i warunki życia. Domy grupowe są opcją dla osób cierpiących na ciężkie porażenie mózgowe i wymagają codziennej, praktycznej pomocy w samoopiece i karmieniu.