Co to jest rejestr raka?
Rejestr raka to zbiór statystyk i danych na temat raka i jego cech. Rejestry rejestrują występowanie i rodzaje raka, stosowane opcje leczenia oraz wskaźniki zgonów wśród innych statystyk. Informacje od poszczególnych lekarzy i szpitali są zazwyczaj zgłaszane do agencji regionalnej, która kompiluje dane za pośrednictwem rejestratorów nowotworów. Rejestry nowotworów są czasami łączone w celu stworzenia krajowych baz danych. Rejestr raka pomaga identyfikować lokalne i regionalne trendy, zapewnia ostrzeżenie, jeśli dany obszar jest zagrożony określoną postacią choroby, i ewentualnie pomaga w opracowywaniu planów leczenia.
Większość rejestrów raka mieści się w trzech szerokich kategoriach: informacje o poszczególnych centrach zdrowia, dane regionalne i bazy danych konkretnego rodzaju raka. W pierwszej kategorii centra leczenia i szpitale prowadzą wewnętrzne rejestry dotyczące leczonych tam przypadków raka, aby ustalić lokalne trendy i często decydować o sposobie wydawania pieniędzy na badania. Informacje te są również zgłaszane do regionalnego rejestru raka, który gromadzi dane dla określonego obszaru geograficznego, a także bazę danych, w której zestawiono określone formy raka. Na przykład rejestr raka prostaty pokazuje częstość występowania choroby, rodzaje zastosowanego leczenia oraz powodzenie lub niepowodzenie terapii; może również wskazywać, czy określony obszar jest szczególnie podatny na raka prostaty.
Chociaż każdy rejestr raka jest inny, większość skupia się na gromadzeniu podstawowych danych na temat występowania i rodzajów raka, lokalizacji nowotworów, historii medycznej pacjentów i planów leczenia. Chociaż do zbudowania rejestrów potrzebne są osobiste fakty medyczne, informacje identyfikacyjne są usuwane z rejestrów, aby zapewnić poufność pacjenta. Lekarze, szpitale, centra onkologiczne i instytucje badawcze udostępniają dane rejestru. W niektórych obszarach jest to dobrowolne, ale w innych jurysdykcjach obowiązkowe sprawozdania.
Rejestrator raka kompiluje następnie zgłoszone dane. Rejestratorzy, którzy są specjalistami w zakresie zarządzania danymi, mają za zadanie nadzorować proces gromadzenia danych, aby zapewnić przestrzeganie standardów raportowania. Wprowadzają informacje do programów komputerowych oraz identyfikują i analizują wszelkie zaobserwowane trendy nowotworowe. Rejestratorzy składają regularne raporty na podstawie swoich ustaleń lekarzom i urzędnikom państwowym. Ten proces jest częścią informatyki medycznej, dziedziny, która wykorzystuje komputery do gromadzenia, analizowania i działania na podstawie informacji zdrowotnych.
Statystyki rejestru są wykorzystywane na różne sposoby przez urzędników medycznych i rządowych. Lekarze mogą wykorzystać zebrane informacje, aby sprawdzić, czy niektóre terapie mają lepsze wskaźniki przeżycia niż inne lub czy określone rodzaje raka są diagnozowane na późnych etapach. Urzędnicy zdrowia publicznego mogą ustalić, czy konkretna postać raka ma charakter endemiczny dla populacji lub obszaru geograficznego, i zbadać, dlaczego. Urzędnicy państwowi mogą wykorzystywać rejestry do tworzenia kampanii edukacyjnych dotyczących konkretnej postaci raka; Jednym z przykładów są ogłoszenia o usługach publicznych przypominające kobietom o poszukiwaniu mammografii. Informacje z rejestru mogą również stanowić uzasadnienie przydziału środków na zdrowie publiczne i badania naukowe na niektóre rodzaje nowotworów.