Co to jest bielactwo?

Albinizm jest recesyjnie odziedziczoną chorobą dotykającą około 1 na 17 000 osób. Osoba, która go odziedziczy, zwykle dziedziczy gen recesywny na chorobę od każdego rodzica, chociaż nie dotyczy to bielactwa ocznego. Choroba ta, choć często śmiertelna u innych zwierząt, prawie nie ma wpływu na oczekiwaną długość życia ani ogólny stan zdrowia ludzi, ale w różnym stopniu wpływa na widzenie.

Osoby dotknięte bielactwem mają przebarwienia, które mogą wpływać na same oczy (oczy); lub skóra, oczy i włosy (oczno-skórne). Hipopigmentacja oznacza, że ​​osoba dotknięta chorobą nie wytwarza wystarczającej ilości melaniny, substancji chemicznej odpowiedzialnej za kolor włosów, oczu i skóry. W obrębie tych dwóch podgrup występuje różnica w poziomie pigmentacji, którą może mieć dana osoba, więc ludzie z tym stanem nie zawsze mają ten sam kolor lub wygląd.

Albinizm oczny może znacząco wpływać na widzenie, ponieważ często wpływa to na rozwój siatkówki. Ten typ wydaje się występować głównie u mężczyzn. Oczy są bardzo jasnoniebieskie lub fioletowe. Nie są one, jak się często uważa, całkowicie białe.

Wpływ na widzenie jest różny, ale może obejmować krótkowzroczność lub dalekowzroczność. Może również wystąpić oczopląs, w którym oczy poruszają się szybko do przodu i do tyłu. Leniwe oko lub skrzyżowane oczy mogą być głównym skutkiem choroby.

Albinizm oczny może również prowadzić do wrażliwości na światło, aw niektórych przypadkach skutkować ślepotą prawną. Leczenie koncentruje się na naprawie lub zmniejszeniu skutków różnych stanów ocznych. Większość zabiegów ma charakter paliatywny, szczególnie w przypadku wrażliwości na światło, na przykład noszenie wysokiej jakości okularów przeciwsłonecznych na zewnątrz. Problemy ze wzrokiem, jeśli jest to możliwe, rozwiązuje się za pomocą okularów lub szkolenia oka dla leniwego oka.

W przypadku bielactwa oczno-skórnego nie tylko oczy, ale także skóra i włosy są bardzo jasne. Skóra może wydawać się biała. Włosy są blond, a czasem rude. Mogą występować stany widzenia, takie jak związane z bielactwem ocznym.

Stopień pigmentacji dzieli się na typy. Typ 1 praktycznie nie wytwarza pigmentu. Typ 2 wytwarza trochę pigmentu. Dlatego wszyscy ludzie z tym stanem nie wyglądają podobnie.

Najważniejszą opieką profilaktyczną dla osób z przebarwieniami jest złagodzenie problemów ze wzrokiem i stosowanie ochrony przeciwsłonecznej o wartości co najmniej 20 SPF na zewnątrz. Chociaż niektóre osoby z typem 2 mogą być w stanie opalać się, brak melaniny w obu typach może później prowadzić do zwiększonego ryzyka raka skóry. Po części odpowiada to za przekonanie, że albinizm skraca życie. W miejscach, w których filtr przeciwsłoneczny nie jest dostępny, często prowadzi to do śmiertelnego czerniaka.

Istnieje jeden typ końcowy, który stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia. Zespół Hermansky'ego-Pudlaka jest formą, która może powodować nadmierne krwawienie, choroby płuc i choroby jelit. Jeśli dziecko ma bielactwo, rodzice powinni zachować czujność i porozmawiać z pediatrą, jeśli zauważą nieprawidłowe krwawienie lub zasinienie.

Jednak w większości przypadków najbardziej znaczącymi czynnikami wynikającymi z bielactwa są czynniki psychospołeczne. Uprzedzenia istnieją wobec czegokolwiek lub kogokolwiek innego i mogą być szczególnie trudne w krajach, w których większość jest ciemnoskórych. Fałszywe przekonania w niektórych kulturach obejmują, że bielactwo powoduje bezpłodność lub że brak pigmentacji osoby oznacza, że ​​jest przeklęty. Należy zadbać o rozpowszechnienie prawidłowych informacji o tym stanie, aby można było wyeliminować piętno społeczne.