Co to jest hydranencefalia?
Hydranencefalia jest wrodzoną (obecną przy urodzeniu) chorobą, która jest niszcząca dla rodziców i śmiertelna dla dzieci. Kiedy tak się dzieje, znaczna część mózgu, w tym wszystkie lub większość półkul mózgowych, nie rozwija się. Zamiast tego półkule mózgowe mózgu zastępuje się płynem. Istnieje pewna funkcja mózgu, co oznacza, że niektóre niemowlęta nie są natychmiast diagnozowane, ale z czasem, zwykle w ciągu miesiąca lub dwóch, rozwoju objawów związanych z hydranencefalią nie można zignorować.
Istnieje wiele czynników, które mogą być czynnikami ryzyka dla płodu rozwijającego się w tym stanie. Udar u ciężarnej matki może być jednym z najwyższych z nich. Czasami śmierć bliźniaka w macicy podnosi ryzyko. Nadużywanie narkotyków może spowodować nieudany rozwój mózgu. Inna literatura medyczna wskazuje na narażenie na niektóre choroby. Oczywiste jest, że nie ma jednej możliwej do zdefiniowania przyczyny.
Objawy hydranencefalii mogą być również zmienne. U niektórych niemowląt jest wystarczająca funkcja mózgu, aby dzieci wyglądały na całkiem zdrowe. Mogą jeść bezproblemowo i wydawać się nie mieć wpływu na rozwój w bardzo młodym wieku. Jednak płyn, który wypełnia obszary, w których nie ma półkul mózgowych, często zaczyna się gromadzić i może powodować wodogłowie. Inne dzieci mogą mieć drgawki lub drgawki, niezdolne do karmienia lub karmienia butelką, być niewidome lub głuche oraz do pewnego stopnia mieć paraliż.
Leczenie hydranencefalii może być niemożliwe. Brakującego mózgu nie można wymienić. Istnieją jednak metody leczenia różnych stanów z tym związanych. Niektóre dzieci dostają zastawki, aby zapobiec lub zmniejszyć gromadzenie się płynu w mózgu. W zależności od potrzeb podaje się inne metody leczenia, takie jak wspomaganie karmienia, leki uspokajające napady i ewentualnie terapia zajęciowa lub fizykalna.
Jednym z najbardziej mylących aspektów hydranencefalii jest próba zrozumienia wskaźników przeżywalności i umieralności. Większość literatury na ten temat powtarza stwierdzenie, że wiele dzieci umiera, zanim osiągną wiek jednego. Wysoki odsetek dzieci cierpi z powodu tego nieszczęśliwego losu. Z drugiej strony istnieje również spory odsetek dzieci, które żyją po pierwszym roku i mogą żyć do nastolatków lub wczesnych lat 20.
Dzieci będą oczywiście wymagać znacznego wsparcia. Spodziewana jest spora ilość upośledzenia umysłowego, a dzieci mogą potrzebować specjalnej opieki przez całe życie. Rodzice również korzystają ze wsparcia, ponieważ bycie długoterminowym opiekunem chorego dziecka może być czasem stresujące i trudne. Istnieje kilka grup internetowych, które zapewniają wsparcie dla rodziców wychowującym dzieci z hydranencefalią. Mogą one być bardzo pomocne w radzeniu sobie z bardzo trudnymi aspektami tego stanu.