Co to jest zespół Locked-In?
Zespół zablokowany jest stanem neurologicznym charakteryzującym się niemal całkowitym porażeniem ciała, który pozostawia mózg pacjenta w pełni nienaruszony i aktywny. Zasadniczo pacjent jest zamknięty w swoim własnym ciele, z ograniczonymi zdolnościami komunikacyjnymi. Szanse na powrót do zdrowia z zespołu zablokowanego są bardzo szczupłe, a większość zabiegów koncentruje się na opiece paliatywnej, aby pacjent był komfortowy i ułatwić komunikację.
Ten rzadki stan zdrowia jest spowodowany uszkodzeniem łodygi mózgu, co powoduje sparaliżowanie ciała. Zmiany na łodydze mózgu są powszechną przyczyną, podobnie jak uraz, udar lub chorobę. Ponieważ łodyga mózgu kontroluje ruchy mięśni i różnorodne instynktowne ruchy, takie jak oddychanie i bicie serca, zespół zamknięty nie tylko powstrzymuje pacjenta przed poruszaniem się, ale także zagraża jego życiu. Na przykład pacjent nie może przełknąć się niezależnie, a oddychanie i tętno można zakłócać wraz z funkcją innych narządów.
Większość pacjentów z zespołem zamkniętym jest w stanie poruszać mięśnie po oczach. Doprowadziło to ludzi do opracowania systemów komunikacyjnych w oparciu o ruch mięśni oczu. Ten rodzaj komunikacji opiera się zwykle na mruganiu w odpowiedzi na pytania tak lub nie lub opracowując słowa poprzez miganie, z pomocą pomocnika, który czyta listy alfabetu. Ponieważ górny mózg jest nienaruszony, niektórzy badacze zasugerowali również, że opracowanie technologii, która może połączyć się bezpośrednio z mózgiem, może być korzystne dla pacjentów, którzy mają ten stan, ponieważ może pozwolić im komunikować się w mniej kłopotliwy sposób.
W przypadku pacjentów w tym stanie życie może być bardzo frustrujące. Pacjenci, którzy ustanowili komunikację z rodzinami i zespołami medycznymi, zeznali o swoich doświadczeniach, opisując poczucie uwięzienia w ścianie, dobrze lub tunieEL z niezdolnością do wyjścia. Pacjent w zamkniętym stanie może usłyszeć, widzieć i interpretować bodźce tak jak ktoś w normalnej kondycji fizycznej, ale on lub ona może reagować tylko oczami.
Prognozy dla osoby z zespołem zamkniętym nie jest dobre. Większość pacjentów nigdy nie wyzdrowieje i ma tendencję do doświadczania powikłań związanych z uszkodzeniem łodyg mózgu, które ostatecznie prowadzą do śmierci. Czasami masaż lub stymulacja mięśni może pomóc pacjentowi z zespołem zamkniętym. Zazwyczaj potrzebna jest opieka wspierająca, w tym rurki żywieniowe i cewniki, aby zapewnić, że pacjent otrzymał odżywianie, i jest w stanie bezpiecznie ewakuować odpady.
Ten stan pojawił się w niektórych powieściach, filmach i programach telewizyjnych. Jeden znaczący pacjent w stanie zamkniętym, Jean-Dominique Bauby, napisał książkę zatytułowaną The Diving Bell i The Butterfly o swoich doświadczeniach.