Co to jest zespół zablokowany?
Zespół zablokowany to stan neurologiczny charakteryzujący się prawie całkowitym paraliżem ciała, który powoduje, że mózg pacjenta jest w pełni nienaruszony i aktywny. Zasadniczo pacjent jest zamknięty w ciele, z ograniczonymi zdolnościami komunikacyjnymi. Szanse na wyleczenie z zespołu zamkniętego są bardzo niewielkie, a większość zabiegów koncentruje się na opiece paliatywnej, aby zapewnić pacjentowi wygodę i ułatwić komunikację.
Ten rzadki stan medyczny jest spowodowany uszkodzeniem pnia mózgu, co powoduje paraliż ciała. Uszkodzenia pnia mózgu są częstą przyczyną, podobnie jak uraz, udar mózgu lub choroba. Ponieważ pień mózgu kontroluje ruchy mięśni i różne instynktowne ruchy, takie jak oddychanie i bicie serca, zablokowany zespół nie tylko powstrzymuje pacjenta od ruchu, ale także zagraża jego życiu. Na przykład pacjent nie może samodzielnie przełykać, a oddychanie i częstość akcji serca mogą być zakłócane, podobnie jak działanie innych narządów.
Większość pacjentów z zespołem zamkniętym jest w stanie poruszać mięśniami wokół oczu. Doprowadziło to ludzi do opracowania systemów komunikacji opartych na ruchu mięśni oka. Ten rodzaj komunikacji zwykle polega na mruganiu w odpowiedzi na pytania tak lub nie, lub pisaniu słów przez mruganie, z pomocą pomocnika, który odczytuje litery alfabetu. Ponieważ górny mózg jest nienaruszony, niektórzy badacze sugerują również, że opracowanie technologii, która mogłaby bezpośrednio łączyć się z mózgiem, może być korzystne dla pacjentów z tym schorzeniem, ponieważ może umożliwić im komunikację w mniej uciążliwy sposób.
Dla pacjentów w tym stanie życie może być bardzo frustrujące. Pacjenci, którzy nawiązali kontakt ze swoimi rodzinami i zespołami medycznymi, zeznali o swoich doświadczeniach, opisując poczucie uwięzienia w ścianie, studni lub tunelu z niemożnością wydostania się. Pacjent w stanie zamkniętym może słyszeć, widzieć i interpretować bodźce, tak jak ktoś w normalnej kondycji fizycznej, ale on lub ona może reagować tylko oczami.
Prognozy dla osoby z zespołem zamkniętym nie są dobre. Większość pacjentów nigdy nie wraca do zdrowia i zwykle doświadczają powikłań związanych z uszkodzeniem pnia mózgu, które ostatecznie prowadzą do śmierci. Czasami masaż lub stymulacja mięśni może pomóc pacjentowi z zespołem zamkniętym. Zwykle potrzebna jest opieka uzupełniająca, w tym rurki do karmienia i cewniki, aby zapewnić pacjentowi odżywianie, którego potrzebuje, i że jest w stanie bezpiecznie ewakuować odpady.
Ten stan pojawił się w niektórych powieściach, filmach i programach telewizyjnych. Jeden znaczący pacjent w stanie zamkniętym, Jean-Dominique Bauby, napisał książkę o swoich doświadczeniach zatytułowaną The Diving Bell and the Butterfly .