Co to jest zespół Mermaid?
Zespół syreny jest również nazywany syrenolią i jest niezwykle rzadkim zestawem wad wrodzonych, które mogą się różnić w ekspresji. Warunek otrzymuje swoją nazwę od jednej z obecnych wad, która jest łączeniem nóg. Niesędzony charakter nóg został porównany z wyglądem syreny, stąd nazwa.
Jeśli zespół syrenki miał tylko fuzję nóg, może to nie być bardzo poważne, ale zamiast tego dzieci urodzone z tym wrodzonym zaburzeniem mają wiele różnych problemów z innymi częściami ciała. Genitalia może być zniekształcona lub nieobecna, może brakować pęcherza, może być obecne nieprawidłowości kręgosłupa, a nerki mogą być poważne. Nie tak wiele lat temu, że stan ten byłby uważany za zawsze śmiertelny w ciągu kilku godzin do dni po urodzeniu dziecka, ale od początku lat 2000. nastąpiły udane operacje, które mogą ostatecznie zmienić perspektywy leczenia tej choroby.
Kilku „słynnych” pacjentów przeszło leczenie od początku lat 2000. Shiloh PepUrodzona w 1999 r. Otrzymała przeszczep nerek, restrukturyzację dróg moczowych i innych interwencji. Milagros Cerron, urodzona w 2004 roku, miała udaną operację oddzielenia nóg, i jest w stanie chodzić. Obie dziewczyny stoją przed całe życiem opieki medycznej. Shiloh otrzymała drugi przeszczep nerki w 2007 roku, ale fakt, że obie dziewczyny nie umarły po urodzeniu lub wcześniej, jest zachęcający.
Wady związane z zespołem syreny występują około raz w 100 000 urodzeń. Jednak przy wskaźniku urodzeń ponad czterech milionów dzieci rocznie w Stanach Zjednoczonych, sugerowałoby, że około 40 dzieci rocznie rodzi się z tym stanem, w samych Stanach Zjednoczonych. Statystyki te muszą być otrzeźwiające, jeśli jest tylko garstka dzieci, które do tej pory udało się przetrwać. Częścią problemu może być uprzedzenia medyczne wobec braku leczenia dzieci z zespołem syreny, oraz silne zalecenia od lekarzy, które tHej, pozwolić umrzeć, ale sprawdzone leczenie może zmienić ten sposób myślenia na czas.
Innym powodem, dla którego przeżycie może być tak słabe w zespole syreny, jest to, że nasilenie wad wrodzonych i rodzaje wad może się różnić. Przy mniej ciężkich postaciach możliwe jest, że dzieci będą mogły przetrwać do leczenia. Bardzo poważne wady mogą oznaczać, że stan po prostu nie jest przeżywający dla niektórych urodzonych z nim dzieci. Niektóre dzieci nawet nie żyją w porodzie, a zatem część oceny i leczenia zespołu syreny w przyszłości może określać rodzaje i nasilenie istniejących wad.