Co to jest małogłowie?

Mikrocefalia dosłownie oznacza „małą głowę”. Mikrocefalia to wada wrodzona, która powoduje, że dziecko rodzi się z mniejszą niż normalnie głową, zwykle dlatego, że mózg spowolnił lub zatrzymał rozwój.

Mikrocefalia może być spowodowana wieloma czynnikami. Może to być spowodowane przez matkę łapiącą różyczkę lub ospę wietrzną podczas ciąży, nadużywanie narkotyków, nieleczoną fenyloketonurię (PKU) lub zaburzenia genetyczne dziecka, w tym zespół Downa i inne zaburzenia metaboliczne. Zwykle nie diagnozuje się go dopiero po urodzeniu.

Różnorodność małogłowie może wahać się od łagodnego lub bez upośledzenia do dziecka o bardzo słabo funkcjonującym mózgu. To zależy tylko od pacjenta. Leczenie polega głównie na terapiach wspomagających, których celem jest pomoc dziecku w osiągnięciu pełnego potencjału umysłowego. Neurolog dziecięcy jest zwykle kierownikiem zespołu terapeutycznego, który obejmuje fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych, wraz z logopedią i akademicką pomocą w szkole.

Dziecko urodzone z małogłowiem może rozwijać się prawie normalnie. Jeśli dziecko rośnie i rozwija się normalnie w inny sposób, terapia małogłowie pomoże dziecku prowadzić normalne życie.

W przypadku poważniejszych przypadków małogłowie, leczenie jest w dużej mierze wspomagające i koncentruje się na pomaganiu pacjentowi w osiągnięciu jak największej ilości, przy jednoczesnym zarządzaniu niezliczonymi objawami, które mogą towarzyszyć temu zaburzeniu. Napady padaczkowe są częste, podobnie jak upośledzenie umysłowe, opóźniona mowa i funkcje motoryczne, niski wzrost oraz trudności z koordynacją i równowagą. Ponownie, nasilenie zaburzenia determinuje rokowanie dziecka. Niektórzy pacjenci nigdy nie będą mogli żyć ani pracować niezależnie, zakładając, że żyją jako młodzi dorośli. Rodzice muszą zaplanować taką ewentualność i zorganizować dla siebie i swoich dzieci porady, które pomogą im poradzić sobie z przewlekłą chorobą w rodzinie.

Rodzice muszą również zapewnić środki finansowe swoim dzieciom, jeśli są niepełnosprawne rozwojowo. Zapewni to pacjentom opiekę wysokiej jakości, nawet po śmierci ich rodziców lub krewnych. Planowanie obecnego leczenia, pomoc, aby dziecko mogło osiągnąć swój pełny potencjał, oraz posiadanie środków finansowych są najlepszymi prezentami, jakie rodzic może dać dziecku z małogłowiem.