Co to jest klątwa Ondine?
Klątwa Ondine'a lub Undine'a jest bardzo rzadkim schorzeniem charakteryzującym się zatrzymaniem oddechu podczas snu. Ta rzadka postać bezdechu może wymagać od pacjenta korzystania z respiratora, aby zapewnić pacjentowi oddychanie podczas snu. Wiele przypadków jest wrodzonych, z objawami pojawiającymi się wkrótce po urodzeniu, chociaż stan ten można również nabyć w wyniku ciężkiego urazu mózgu, co widać w urazowych uszkodzeniach mózgu, udarach i niektórych typach guzów mózgu.
Oprócz cierpienia na bezdech wielu pacjentów doświadcza objawów związanych z innymi funkcjami autonomicznego układu nerwowego. Często mają na przykład trudności z połykaniem i mogą być również podatne na guzy mózgu. Jednym z problemów związanych z klątwą Ondine jest to, że jest tak rzadka, że lekarz może nie rozpoznać jej natychmiast, co może skutkować opóźnieniami w opiece.
Ten stan jest również znany jako pierwotna hipowentylacja pęcherzykowa lub wrodzony zespół centralnej hipowentylacji (CCHS). Klątwy Ondine nie można wyleczyć, ale można nią leczyć i leczyć. Wentylacja pomoże pacjentowi oddychać, a pacjenci mogą również skorzystać z fizykoterapii i innej opieki wspomagającej, która ma na celu promowanie niezależności. Niestety wiele niemowląt z klątwą Ondine umiera, ponieważ objawy nie są rozpoznawane przez ich lekarzy na czas.
Najlepsza opieka dla pacjentów z klątwą Ondine jest często dostępna na obszarach miejskich, gdzie opieka medyczna jest bardziej zaawansowana ze względu na większą populację. Specjaliści, którzy pracowali z pacjentami cierpiącymi na ten stan, mają większe szanse na praktykę w takich regionach, a takie regiony zapewniają także ludziom dostęp do najnowszych technologii medycznych i leczenia. Pomocnicza opieka nad pacjentami może być również łatwiej dostępna w takich regionach, od specjalistycznej fizykoterapii po programy mające na celu pomoc osobom niepełnosprawnym w zachowaniu niezależności.
Nazwa tego schorzenia jest odniesieniem do greckiego mitu. Według legendy nimfa wodna Ondine przeklęła mężczyznę, który obiecał, że każdy budzący się oddech będzie świadectwem jego miłości, a następnie ją zdradzi. Skazała go, aby przestał oddychać, gdy spał, a podczas gdy on próbował nie zasnąć, aby uniknąć klątwy, w końcu zmęczył się, zasnął i umarł. W mitologii greckiej wiele nimf jest raczej okrutnych, jeśli chodzi o zemstę, a liczne przykłady zemsty podobne do przekleństwa Ondine można znaleźć w greckich legendach i opowiadaniach.