Co to jest zespół Sturge-Weber?
Zespół
Sturge-Weber, czasami nazywany angiomatozą encefalotrigeminal, jest rzadkim stanem obecnym przy urodzeniu, który wpływa na mózg, skórę i oczy. Dzieci z tym zaburzeniem zazwyczaj mają fioletowy lub różowy znak przyjazny, zwany plamą portową, która najczęściej znajduje się na skórze skóry głowy lub czoła. Mogą cierpieć z powodu napadów lub napadów, uczenia się problemów i osłabienia po jednej stronie ciała. Stan znany jako jaskra, w którym ciśnienie w gałce ocznej jest zbyt wysokie, znajduje się również w przypadku tego zespołu. Zespół Sturge-Weber różni się w zależności od osoby, od łagodnego do ciężkiego, i chociaż nie można go wyleczyć, objawy można leczyć.
Dzieci nie dziedziczą zespołu Sturge-Webera od rodziców, i nie ma nic, czego rodzic może zrobić przed lub podczas ciąży, aby zapobiec występowi stanu. Nie wszystkie dzieci z nośnym znakiem urodzenia będą miały stan. Uważa się, że przyczyną zespołu jesiotra jest nieprawidłowy rozwój naczyń krwionośnych In mózg, podczas gdy dziecko jest w macicy. Dodatkowa warstwa naczyń krwionośnych, znana jako angioma, tworzy się na zewnątrz mózgu, prowadząc do objawów neurologicznych, takich jak napady i trudności w nauce. Ponieważ rozwój mózgu i skóry jest ściśle powiązany, naczynia krwionośne w skórze również rosną nienormalnie, co powoduje, że pojawia się znak przyjazny.
Ponieważ nie ma lekarstwa, zarządzanie zespołem Sturge-Webera polega na leczeniu każdego z objawów, co zwykle wymaga umiejętności wielu różnych specjalistów medycznych. Opóźnione problemy z rozwojem i uczeniem się, które mogą być powiązane z zespołem Sturge-Webera, mogą wymagać dodatkowego wsparcia edukacyjnego. Plamy portu mogą powodować problemy psychologiczne, a leczenie laserowe jest czasami stosowane do ich rozjaśnienia.
można przejąć leki przeciwdrgawkowe w celu kontroli napadów. Po programach ćwiczeń i przyjmowaniu regularnych dawek aspirynystwierdzono, że pomaga zminimalizować osłabienie, które wpływa na ciało. Około jednej trzeciej osób z zespołem Sturge-Webera cierpi na bóle głowy, a leki są dostępne do leczenia.
Jeśli występuje jaskra, leki można zastosować do obniżenia ciśnienia w oku lub, w ciężkich przypadkach, może być potrzebna operacja. Czasami wymagana jest również operacja w leczeniu napadów, jeśli nie są one kontrolowane przez leki. Czasami zespół Sturge-Weber jest powiązany z wizualnym martwym punktem, ale zwykle można nauczyć się praktycznych strategii radzenia sobie z tym problemem. Perspektywy stanu zmienia się w zależności od tego, jak poważnie wpływa to na osobę.