Co to jest zespół Sturge-Webera?
Zespół Sturge-Webera, czasami nazywany angiomatozą encefaltrigeminalną, jest rzadkim stanem występującym w chwili urodzenia, który wpływa na mózg, skórę i oczy. Dzieci z tym zaburzeniem mają zwykle purpurowy lub różowy znamię, zwane plamą z wina porto, najczęściej na skórze głowy lub czoła. Mogą cierpieć z powodu napadów padaczkowych, napadów drgawkowych, problemów w nauce i słabości po jednej stronie ciała. W tym zespole występuje również stan znany jako jaskra, w którym ciśnienie w gałce ocznej jest zbyt wysokie. Zespół Sturge-Webera różni się w zależności od osoby, od łagodnego do ciężkiego, i chociaż nie można go wyleczyć, objawy można leczyć.
Dzieci nie dziedziczą zespołu Sturge'a-Webera od swoich rodziców, a rodzic nie może nic zrobić przed ciążą ani w jej trakcie, aby zapobiec wystąpieniu tego stanu. Nie wszystkie dzieci ze znamię wina porto będą miały ten warunek. Uważa się, że przyczyną zespołu Sturge-Webera jest nieprawidłowy rozwój naczyń krwionośnych w mózgu, gdy dziecko jest w macicy. Dodatkowa warstwa naczyń krwionośnych, zwana naczyniakiem, tworzy się na zewnątrz mózgu, co prowadzi do objawów neurologicznych, takich jak drgawki i trudności w nauce. Ponieważ rozwój mózgu i skóry są ściśle powiązane, naczynia krwionośne w skórze również rosną nienormalnie, powodując pojawienie się znamienia.
Ponieważ nie ma lekarstwa, leczenie zespołu Sturge-Webera wymaga leczenia każdego z objawów, co zwykle wymaga umiejętności wielu różnych specjalistów medycznych. Opóźnione problemy z rozwojem i uczeniem się, które mogą być związane z zespołem Sturge-Webera, mogą wymagać dodatkowego wsparcia edukacyjnego. Plamy z wina porto mogą powodować problemy psychiczne, a czasami stosuje się leczenie laserowe, aby je rozjaśnić.
Leki przeciwdrgawkowe mogą być przyjmowane w celu kontrolowania napadów drgawkowych. Stwierdzono, że przestrzeganie programów ćwiczeń i regularnych dawek aspiryny pomaga zminimalizować osłabienie, które wpływa na organizm. Około jedna trzecia osób z zespołem Sturge-Weber cierpi na bóle głowy i dostępne są leki na ich leczenie.
Jeśli jaskra jest obecna, można zastosować leki w celu obniżenia ciśnienia wewnątrz oka, aw ciężkich przypadkach może być konieczna operacja. Czasami wymagana jest również operacja w leczeniu napadów, jeśli nie są one kontrolowane przez leki. Czasami zespół Sturge-Webera jest związany ze wzrokowym martwym punktem, ale zwykle można nauczyć się praktycznych strategii radzenia sobie z tym problemem. Perspektywa tego stanu różni się w zależności od tego, jak poważnie dotyczy to danej osoby.