Lúpus é uma deficiência?
O lúpus pode ser incapacitante, embora algumas pessoas tenham longos períodos de remissão, onde dificilmente são afetadas por essa doença auto-imune. A questão de saber se essa condição é uma deficiência, do ponto de vista de uma tentativa de coletar invalidez ou renda suplementar de segurança (SSI) nos EUA, é um pouco mais complexa. O lúpus não está listado como uma deficiência padrão, mas, devido a certos fatores, pode ser considerado um. As pessoas que solicitam qualquer forma de benefício por incapacidade devem entender os fatores que tornam o lúpus uma deficiência e quais condições tornam mais provável a aprovação de uma reivindicação.
O que pode fazer do lúpus uma deficiência qualificada para benefícios pode se resumir a duas definições distintas. Pode ser considerado incapacitante se houver comprometimento grave de articulações, músculos, olhos, sistema respiratório, sistema cardíaco, trato gastrointestinal, rins, função sanguínea, pele e função cognitiva ou psiquiátrica. Como alternativa, os conselhos de revisão de benefícios por incapacidade ou SSI podem considerar o lúpus uma incapacidade se dois ou mais desses sistemas estiverem moderadamente comprometidos ou se ocorrerem outras condições, como febre crônica e perda de peso.
Outra maneira possível de julgar uma deficiência de lúpus é considerando a saúde atual do indivíduo e outros fatores como a idade. É provável que uma criança com lúpus moderado a grave receba benefícios do SSI se os pais se qualificarem por renda. Qualquer pessoa que esteja doente por até um ano ou que os médicos julguem estará doente por pelo menos doze meses também pode se qualificar, especialmente se não tiver conseguido trabalhar nos empregos que ocupava anteriormente.
A principal razão pela qual o governo não chama simplesmente de lúpus uma deficiência é por causa da variação no grau de doença. Algumas pessoas estão muito doentes com esta doença e outras apresentam sintomas mais leves. Além disso, o lúpus pode estar sujeito a explosões, onde as pessoas estão muito doentes às vezes, mas se sentem bem e capazes em outras.
Para quem sofre de lúpus, essas crises tornam difícil manter empregos tradicionais, e algumas pessoas com essa doença trabalham para empregadores de apoio, aproveitando coisas como a Lei de Licença Médica da Família (FMLA), se ocorrerem crises. Ainda assim, espera-se que os funcionários apareçam no trabalho a maior parte do tempo e, se o lúpus piorar seriamente, talvez não seja possível trabalhar. Algumas pessoas encontram maneiras de permanecer empregadas iniciando negócios em casa ou trabalhando como contratados independentes, mas estes não têm os benefícios do trabalho tradicional, principalmente seguro de saúde, e é difícil obter um seguro de saúde com um diagnóstico de lúpus.
O que é realmente necessário para que o governo considere o lúpus uma deficiência é a prova de que é incapacitante. Os médicos precisam documentar isso minuciosamente para pacientes que tentam obter assistência financeira ou até acesso a coisas como Medicaid, com participação nos custos. As pessoas normalmente têm que provar maneiras pelas quais a condição impossibilita o trabalho, e talvez precisem se submeter a exames por médicos estaduais, além de preencher a papelada e fornecer registros médicos.
Continua a haver um histórico de negação automática de reivindicações de incapacidade, e isso pode ser mais comum em uma doença que nem sempre é classificada como incapacidade. Se as pessoas receberem uma negação, devem persistir e interpor um recurso. Os recursos geralmente levam à aprovação de reivindicações, embora certamente seja reconhecido que essa forma de defesa pessoal pode ser muito difícil de executar se as pessoas forem severamente afetadas por uma deficiência. Existem advogados e defensores da deficiência que podem ajudar a acelerar esse processo, embora seus serviços possam ser caros.