Quais são as doenças de pele mais raras?
As doenças de pele raras costumam ser confinadas a seções isoladas da população mundial. Muitos médicos, incluindo dermatologistas especializados no tratamento da pele, podem passar a carreira inteira sem encontrar um único exemplo das centenas de tipos de doenças raras da pele que existem. Isso se deve ao fato de que geralmente ocorrem apenas em um punhado de pessoas para cada milhão de pessoas na população humana. Essas doenças incluem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (RDEB), Tinea imbricata ou micose de Tokelau, encontrada apenas na tribo Mindanao das Filipinas, e a Síndrome de Stevens-Johnson (SJS), que ocorre como uma reação adversa a medicamentos e é vista apenas em poucos casos. de pessoas por milhão. Distúrbios raros da pele podem ter causas genéticas, ambientais ou desconhecidas e, embora muitos não tenham cura conhecida, alguns são facilmente tratáveis uma vez identificados.
Morgellons é um exemplo entre as raras doenças de pele de uma que é pouco conhecida, mas acredita-se que seja causada por algum tipo de infecção. Causa lesões na pele, além de outros efeitos adversos, como perda de memória e dor nas articulações, e foi identificada em aproximadamente 2.000 a 4.500 pessoas na população americana de 307.000.000 a partir de 2011. Como várias doenças de pele raras, não há cura conhecida para Morgellons, que foi identificada pela primeira vez em 2001 por Mary Leitao, mãe de uma criança de dois anos que o contraiu na Pensilvânia, EUA.
Na tribo Mindanao, na província de Sarangani, nas Filipinas, Tinea imbricata é causada por uma infecção fúngica da micose de Tokelau. Produz uma espécie de padrão de esfoliação da pele, escamosa e com impressão digital, que pode se espalhar para grandes partes do corpo, mas que responde aos tratamentos convencionais quando identificados. A partir do ano de 1990, apenas três casos da doença haviam sido notificados em todo o mundo, sendo um deles desde 1789. Descobriu-se que pelo menos 28 indivíduos estavam infectados com a doença a partir de 2011, no entanto, e todos os novos casos foram da tribo Mindanao.
O RDEB foi um exemplo entre doenças genéticas raras e incuráveis até 2010, quando 10 crianças foram tratadas nos EUA com células-tronco obtidas da medula óssea. A doença do RDEB foi diagnosticada como ocorrendo em cerca de 20 recém-nascidos nos Estados Unidos para cada 1.000.000 nascidos vivos, e um esforço internacional de médicos dos EUA, Reino Unido e Japão vem trabalhando em tratamentos e possíveis curas para ele a partir de 2010. Enquanto oito das 10 crianças se recuperaram, duas morreram e pesquisas médicas estão em andamento para melhorar os métodos de tratamento. Como muitas doenças raras da pele, o RDEB afeta principalmente as crianças porque seus resultados podem ser tão graves que geralmente resultam em morte precoce. A doença torna a pele muito sensível ao atrito, causando bolhas e arranhões, e esse efeito também ocorre nas superfícies internas da pele, como na boca e no esôfago, o que pode resultar em dor extrema para atividades básicas como comer.