Что такое генетическая дискриминация?

Генетическая дискриминация относится к другому человеку по отношению к генетической информации. Это чаще всего обсуждается применительно к страхованию или трудоустройству, поскольку генетическая информация может использоваться для выяснения, будет ли человек развиваться или подвержен более высокому риску наследственного расстройства. Если человек решает пройти генетический тест, результат заносится в его медицинскую карту. В случаях, когда третьи стороны имеют доступ к записи, информация может использоваться при принятии любого количества решений, например, о том, следует ли застраховать лицо, оспаривать ли его требования о возмещении ущерба в связи с работой, или о том, как высоко устанавливать свои страховые взносы. , Есть некоторые споры относительно того, попадает ли эта информация в категорию, отличную от другой медицинской информации, что приводит к несправедливой генетической дискриминации.

Например, женщина с семейным анамнезом рака молочной железы может предпочесть пройти тестирование на мутацию в генах BRCA1 или BRCA2. Если результаты показывают, что она является носителем мутации, у нее гораздо более высокий риск развития рака молочной железы и яичников. Если она затем подает заявку на получение полиса страхования жизни, страховщик может на основании результатов проверки выбрать более высокий уровень ее полиса по сравнению с кем-то в аналогичных обстоятельствах, кто не решил пройти тестирование. Страховщик может даже не носить ее вообще.

Неясно, насколько серьезна проблема генетической дискриминации, так как законы варьируются от страны к стране. Многие исследования по этому вопросу в значительной степени опирались на субъективные высказывания людей, которые считают, что их подвергли несправедливой дискриминации. Кроме того, некоторые считают, что генетическая информация является достоверным индикатором риска и ее следует раскрывать заинтересованным сторонам, таким как работодатели или страховщики.

Тем не менее, среди специалистов по медицинской этике обеспокоенность заключается в том, что страх перед генетической дискриминацией не позволит людям искать тесты, которые могли бы стать ключом к их будущему здоровью. Посредством генетического консультирования после обследования врачи могут предложить пациентам некоторые инструкции о способах снижения риска, ранних предупреждающих знаках и возможности задать вопросы по связанным с этим вопросам, таким как наличие детей, которые могут унаследовать ту же генетическую проблему. Существует также обеспокоенность по поводу возможности принудительного прохождения людьми генетического тестирования в определенных случаях, независимо от того, хотят ли они знать вероятность развития у них определенных заболеваний или нет.