Vad är behandlingen för Kabuki -syndrom?
Behandling för Kabuki -syndrom varierar beroende på patientens kluster av problem samt vilka resurser och strategier som finns tillgängliga vid den tiden. Eftersom denna störning ofta involverar utvecklingsförseningar i flera områden har behandling vanligtvis flera delar. Talterapi, fysioterapi och sensorisk terapi är alla vanliga komponenter i Kabuki -syndrombehandling. Senare i livet kan individer med denna störning också kräva arbetsterapi. I vissa fall kan mediciner och operationer också ingå i en behandlingsplan.
En av de viktigaste delarna av Kabuki -syndrombehandling är tidig identifiering. När en diagnos har gjorts blir det mycket lättare att identifiera hälsoproblem förknippade med denna medfödda störning. Med tanke på sällsyntheten i detta speciella problem är identifiering inte alltid lätt. Tidig intervention, inklusive inlärningsassistans och föräldrastöd, kan enormt förbättra livet för ett barn med just denna störning.
MångaHälsoproblem är förknippade med Kabuki -syndrom, även om dessa inte visas i alla fall. Hörselnedsättning, urinvägsavvikelser och hjärtfel är alla ofta förknippade med denna störning. Människor som har denna störning får också ofta öroninfektioner som små barn. Dessa problem behandlas vanligtvis individuellt med terapier som är lämpliga för problemet i fråga, även om barn med många problem kan kräva speciella överväganden.
kabuki -syndrom resulterar ofta i utvecklingsförseningar och talproblem. Talterapi för detta syndrom syftar ofta till att korrigera problem med artikulering och resonans som orsakas av fysiska avvikelser och dålig motorisk samordning. Onormal prosody är också vanligt, och strategier för att förbättra kommunikationen inom detta område måste ofta skräddarsys till denna störning, eftersom talmönster för barn med Kabuki -syndrom är oftan unikt och förbättras inte alltid med tiden.
Behandling för de fysiska samordningselementen i Kabuki -syndrom innebär att stärka musklerna och förbättra samordningen genom övning och spel. Denna störning orsakar också ofta problem med intellektuell utveckling, även om vissa människor med detta syndrom har det som anses vara normal intelligens. Många barn kräver en typ av terapi som kallas sensorisk terapi, som hjälper barnet att hantera sensationer som han eller hon kan hitta obehaglig eller kan vara helt oförmögen att stå. Sensorisk terapi baseras ofta nästan helt i spel som är utformade för att öka exponeringen och förbättra svaren genom övning.
Varje enskilt barn kan behöva något annorlunda behandling för Kabuki -syndrom, men en av de största dolda aspekterna av behandlingen är utbildning för föräldrar. Familjebehandlingar är nödvändiga eftersom så mycket av behandlingen av barnet förekommer i hemmet. Barndomssjukdomar kan orsaka betydande stress på en familjLy, så det är viktigt att hela familjenheten får stöd för att säkerställa att stress inte orsakar förfall i behandlingen av barnet.