โรคกำพร้าคืออะไร

โรคกำพร้าเป็นโรคที่ไม่ดึงดูดความสนใจของสาธารณชนมากการวิจัยหรือเงินทุนเพราะโดยทั่วไปแล้วจะหายากมากและเผยแพร่ไม่ดี โรคดังกล่าวสามารถพบได้ทั่วโลกนับพันตั้งแต่ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายากมากเช่น Fatal Familial Insomnia จนถึงวัณโรคซึ่งไม่ดึงดูดความสนใจในประเทศอุตสาหกรรมเนื่องจากมีรายงานผู้ป่วยน้อย ในหลายประเทศมีความพยายามในการส่งเสริมการวิจัยโรคเด็กกำพร้าโดยมีเป้าหมายในการรักษาผู้ที่ทุกข์ทรมานจากเงื่อนไขเหล่านี้

โรคที่หายากอาจกลายเป็นโรคกำพร้าด้วยเหตุผลสองประการ ในตัวอย่างแรกโรคใดก็ตามที่มีผู้ป่วยน้อยกว่า 200,000 คนถือว่าเป็นโรคกำพร้าเนื่องจากมีผู้ป่วยไม่เพียงพอที่จะทำการวิจัยได้อย่างคุ้มค่า โรคที่พบได้ทั่วไปในประเทศกำลังพัฒนา แต่หายากหรือไม่เคยได้ยินในโลกอุตสาหกรรมที่เรียกว่าโรคกำพร้าเพราะพวกเขาล้มเหลวในการดึงดูดความสนใจจาก บริษัท ยารายใหญ่

โรคเด็กกำพร้าหลายคนเป็นพันธุกรรมในธรรมชาติซึ่งสามารถทำให้พวกเขามีความท้าทายในการศึกษา คนอื่น ๆ อยู่ในรูปแบบของไวรัสที่หายากมากแบคทีเรียที่ผิดปกติหรืออาการแพ้ที่แปลกประหลาดและพวกเขาอาจต้องใช้เวลาในการวินิจฉัยและเขียนขึ้นดังนั้นพวกเขาจึงผ่านเข้าไปในรอยแตกเป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปี นักวิจัยเช่นนักระบาดวิทยามักจะติดต่อกับโรคที่เกิดขึ้นมากกว่าคนอื่น ๆ แต่พวกเขาไม่สามารถดึงดูดความสนใจมากพอที่จะเป็นโรคที่หายากมากที่จะทำให้ประชาชนทั่วไปตระหนักถึงปัญหา

จากมุมมองของ บริษัท ยาการวิจัยโรคกำพร้าเป็นผู้แพ้ การจมการลงทุนทั้งเวลาและพลังงานอย่างจริงจังเพื่อรักษาโรคที่อาจขายได้ในตลาดที่มี จำกัด ก็ไม่คุ้มค่ากับเวลา รัฐบาลบางแห่งได้ตระหนักถึงสิ่งนี้และให้การสนับสนุนด้านเงินทุนแก่ บริษัท ยาที่เลือกทำการวิจัยโรคเด็กกำพร้าโดยหวังว่าจะดึงดูดความสนใจในการพัฒนาวิธีการรักษาโรคเหล่านี้มากขึ้น

สาเหตุที่มุ่งเน้นไปที่โรคเด็กกำพร้าที่เฉพาะเจาะจงยังมีปัญหาในการรับเงินทุนเพราะพวกเขาไม่ได้เผยแพร่อย่างมาก องค์กรการกุศลบางแห่งที่ตระหนักถึงสิ่งนี้ได้รวมตัวกันภายใต้การวิจัยโรคทั่วไปที่หายากแทนที่จะพยายามหาเงินทุนสำหรับโรคเดี่ยว ผู้บริจาคมักรู้สึกสบายใจที่จะบริจาคให้กับองค์กรผ้าห่มซึ่งจะแจกจ่ายเงินทุนตามที่เห็นสมควรมากกว่าการพยายามบริจาคให้กับหลายสาเหตุ องค์กรเหล่านี้สามารถสนับสนุนความท้าทายเป็นการส่วนตัวในการระบุรักษาและอาจป้องกันหรือรักษาโรคเด็กกำพร้าที่เฉพาะเจาะจง