Ano ang Ehlers-Danlos Syndrome?

Ang Ehlers-Danlos syndrome ay isang bihirang genetic disorder na lilitaw kapag ang katawan ay hindi makagawa ng sapat na collagen upang mabuo ang normal na nag-uugnay na tisyu.Ang mga taong may Ehlers-Danlos syndrome ay maaaring makaranas ng isang bilang ng mga natatanging sintomas, tulad ng sobrang kakayahang umangkop na mga kasukasuan at hindi pangkaraniwang nababanat na balat.Ang ilang mga problema sa kalusugan ay maaaring lumitaw, tulad ng magkasanib na sakit at kawalang -tatag, kahinaan ng kalamnan, mga problema sa puso, at mga komplikasyon sa operasyon.Ang Ehlers-Danlos ay hindi maiiwasan, kahit na ang mga indibidwal na tumatanggap ng naaangkop na paggamot at pamahalaan ang kanilang kondisyon na may pag-aalaga ay karaniwang mabubuhay ng normal na buhay.

Mayroong anim na kinikilalang uri ng Ehlers-Danlos syndrome, kahit na ang mga sintomas at komplikasyon ay katulad para sa bawat uri.Ang mga indibidwal ay karaniwang may kakayahang umangkop na mga kasukasuan na nagbibigay -daan para sa isang pinalawig na hanay ng paggalaw.Ang makinis na balat na maaaring maiunat ay pangkaraniwan din sa karamihan ng mga uri.Maraming mga tao ang may mahina, manipis na balat na maaaring mapunit, dumugo, at madaling mag -bruise.Ang mga indibidwal na may vascular ehlers-danlos ay madalas na may napaka-marupok na mga daluyan ng dugo bilang karagdagan sa iba pang mga sintomas ng Ehlers-danlos.

Maraming mga komplikasyon ang maaaring lumitaw bilang isang resulta ng Ehlers-Danlos syndrome.Ang mga nababaluktot na kasukasuan ay madalas na hindi matatag at maaaring maging pilit o ma -dislocate na may kaunting pagsisikap.Maraming mga tao ang nagdurusa sa kahinaan ng kalamnan at maagang pagsisimula ng osteoarthritis bilang isang resulta ng hindi magandang pag-andar ng magkasanib na at isang kakulangan ng pag-stabilize ng nag-uugnay na tisyu.Ang mga indibidwal ay mas mataas kaysa sa average na panganib ng pagbuo ng hernias at nakakaranas ng mga ruptured veins, arterya at mga balbula sa puso.Ang pangunahing panloob na pagdurugo ay maaaring mangyari, na maaaring mapanganib sa buhay.Maaari itong maging mahirap para sa mga siruhano na gumawa ng tumpak na mga incision sa labis na nababanat na tisyu ng balat at tahiin ang mga nagresultang scars.Dahil ang mga stitches, staples, at iba pang mga medikal na adhesives ay malamang na mapupuksa mula sa marupok na balat, maraming mga tao ang hindi ganap na nagpapagaling mula sa kanilang mga operasyon.Ang permanenteng pagkakapilat mula sa mga sugat sa kirurhiko at iba pang mga abrasions ay karaniwan sa mga pasyente ng Ehlers-Danlos.

Kapag ang isang tao ay nagpapakita ng anumang mga sintomas ng Ehlers-Danlos syndrome, dapat siyang kumunsulta kaagad sa isang doktor upang ang wastong pagsusuri ay maaaring gawin at maaaring magsimula ang isang plano sa paggamot.Ang karamdaman ay hindi maaaring pagalingin, ngunit ang mga eksperto sa medikal ay maaaring makatulong sa mga pasyente na bumuo ng mga diskarte sa pamamahala ng Ehlers-Danlos.Ang ilang mga indibidwal ay kumukuha ng mga regular na dosis ng gamot sa sakit upang mapagaan ang kakulangan sa ginhawa mula sa magkasanib na sakit at mga sintomas ng sakit sa buto.Ang pisikal na therapy ay makakatulong sa pagbuo ng mass ng kalamnan at magtatag ng mas malakas, mas matatag na mga kasukasuan.Karamihan sa mga taong may Ehlers-Danlos syndrome ay nagagalak na tamasahin ang independiyenteng pamumuhay, hangga't nag-aalaga sila upang pamahalaan ang kanilang kondisyon ayon sa mga order ng mga doktor.