Wat is Adiposis Dolorosa?
Adiposis dolorosa, ook bekend als de ziekte van Dercum, is een ziekte die resulteert in de vorming van goedaardige tumoren die lipomen worden genoemd. Lipomen zijn gemaakt van vetweefsel en bevinden zich onder de huid, meestal op de benen, armen of romp van mensen met adiposis dolorosa. Hoewel lipomen veroorzaakt door andere aandoeningen soms volledig pijnvrij zijn, ervaren mensen met deze ziekte meestal veel pijn van hun tumoren. Adiposis dolorosa is een zeer zeldzame ziekte en onderzoekers weten nog niet precies wat de oorzaak is. Een remedie is niet ontdekt, maar er zijn behandelingen die erop gericht zijn de patiënt te helpen omgaan met pijn geassocieerd met deze ziekte.
Het meest bekende symptoom van adiposis dolorosa is meer dan één pijnlijk lipoom. Slaapstoornissen en algemene vermoeidheid komen ook vaak voor bij mensen met de ziekte, vooral als de persoon regelmatig ernstige pijn ervaart. Concentratieproblemen, frequent geheugenverlies en onhandigheid worden ook geassocieerd met de ziekte, die soms de kwaliteit van leven van de patiënt aanzienlijk aantast. Algemene gevoeligheid, vooral op de voetzool, zijn andere symptomen van adiposis dolorosa. Toch kunnen zich andere symptomen voordoen, zoals een langdurige, lichte koorts, lichte hoofdpijn en willekeurige, anders onverklaarde zwelling of kneuzingen van lichaamsdelen.
Adiposis dolorosa is een zeldzame ziekte, daarom ontbreekt gedetailleerd onderzoek. Hoewel onderzoekers niet zeker weten wat de oorzaak is, zijn verschillende mogelijke oorzaken naar voren gebracht, waaronder een genetische aandoening. Er zijn enkele gemelde gevallen van de ziekte die in gezinnen voorkomt, maar vanwege de zeldzaamheid van de ziekte zijn deze rapporten schaars.
De diagnose adiposis dolorosa kan moeilijk zijn, als deze al wordt gediagnosticeerd. Omdat het een zeldzame en slecht begrepen ziekte is, is het zeer onwaarschijnlijk dat u een snelle, nauwkeurige diagnose krijgt. Er zijn geen formele tests om te bevestigen dat iemand de ziekte heeft, noch zijn er veel lichamelijke symptomen. Artsen blijven over het algemeen een diagnose stellen op basis van wat de patiënt hem of haar vertelt, die mogelijk niet gedetailleerd en nauwkeurig genoeg is om tot de juiste conclusie te komen.
Bij de behandeling van adiposis dolorosa wordt vaak medicatie gebruikt om de pijn tijdelijk te verlichten. In feite is dit de primaire vorm van behandeling omdat er geen remedie is. Chirurgische verwijdering van de tumoren kan ook worden uitgevoerd, maar de hoge kans op herhaling kan de operatie de tijd, het geld en de risico's voor sommige mensen niet waard maken.