Wat is een ziekteregister?
Een ziekteregister is een database die is opgezet om de incidentie, behandeling en reactie op behandeling voor een specifieke aandoening bij te houden. Registries kunnen worden bijgehouden door grote entiteiten, zoals ziekenhuizen of overheidsinstanties, of door particuliere artsen die op feiten gebaseerde behandelmethoden gebruiken. Informatie verzameld uit ziekteregisters is nuttig voor het bepalen van oorzaken van ziekten, overdrachtspatronen en de effectiviteit van de behandeling. Farmaceutische bedrijven gebruiken ook gegevens die door registers zijn verzameld om de reacties van patiënten te volgen en aan te passen voor risicofactoren.
Ziekenhuisregisters houden gegevens bij voor alle patiënten die zijn behandeld voor bepaalde aandoeningen binnen de instelling, ongeacht de woonplaats. Chronische ziekten, zoals diabetes en astma, worden op deze manier vaak gevolgd. De verzamelde gegevens worden georganiseerd in een ziekteregister, dat artsen helpt de effectiviteit van de behandeling te evalueren, bijwerkingen te controleren en het verloop van de ziekte te voorspellen. Individuele reacties van patiënten op de behandeling en algemene gezondheidspatronen kunnen worden vergeleken, zodat evidence-based protocollen kunnen worden ontwikkeld en verfijnd. Daarnaast stellen registers onderzoekers in staat om behandelplannen van meerdere instellingen te onderzoeken om resultaten te vergelijken en meer algemene aanbevelingen te doen.
Geografische registers stellen onderzoekers in staat ziekteclusters te identificeren. Deze gegevens vergemakkelijken het inzicht in de oorzaak van de bestudeerde ziekte. Als bijvoorbeeld een significant hoger dan verwachte incidentie van kanker optreedt naast een bepaalde fabriek, kunnen de mensen die verantwoordelijk zijn voor het ziekteregister onderzoekers waarschuwen die vervolgens de plant kunnen onderzoeken om te bepalen welke bijproducten kunnen bijdragen aan de ziekte . Het vergelijken van registers is vooral nuttig voor het bepalen van causaliteit en het identificeren van risicofactoren.
Particuliere artsen houden vaak een ziekteregister bij voor ziekten die ze vaak behandelen. Na verloop van tijd kunnen deze gegevens een arts helpen om snel de beste behandelingskuur te bepalen voor de specifieke reeks symptomen van een patiënt. Bovendien onthullen gegevens over meerdere patiënten vaak gemeenschappelijke patronen voor ziekteprogressies, risico's voor bijbehorende aandoeningen en mogelijke complicaties die de arts kan gebruiken om sterke evidence-based praktijken aan te tonen om zijn of haar verzekeringsclaims te rechtvaardigen.
Veel farmaceutische bedrijven vertrouwen op ziekteregisters om de ontwikkeling van nieuwe medicijnen te vergemakkelijken. Gegevens die zijn verzameld uit ziekenhuis-, overheids- en privédatabases kunnen worden gecombineerd om een farmaceutisch onderzoeker een beter inzicht te geven in de aandoening die hij of zij wil behandelen. Naast informatie over de responsiviteit van de patiënt, kunnen gegevens over mogelijke complicaties en vaak geassocieerde ziekten bijzonder waardevol zijn. Een farmaceutisch bedrijf kan bijvoorbeeld beginnen met het vermijden van behandelingen die het hart belasten als ziekteregistratiegegevens aangeven dat de doelaandoening een hoog risico heeft op bijbehorende hartcomplicaties.