Co to jest rejestr chorób?
Rejestr chorób to baza danych utworzona w celu śledzenia występowania, leczenia i odpowiedzi na leczenie w przypadku konkretnego stanu. Rejestry mogą być prowadzone przez duże podmioty, takie jak szpitale lub agencje rządowe, lub przez prywatnych lekarzy stosujących oparte na dowodach metody leczenia. Informacje zebrane z rejestrów chorób są przydatne do określania przyczyn chorób, wzorców przenoszenia i skuteczności leczenia. Firmy farmaceutyczne wykorzystują również dane gromadzone przez rejestry do śledzenia reakcji pacjentów i dostosowania się do czynników ryzyka.
Rejestry szpitalne śledzą dane dotyczące wszystkich pacjentów, którzy byli leczeni z powodu pewnych chorób w placówce, niezależnie od miejsca zamieszkania. Przewlekłe choroby, takie jak cukrzyca i astma, są często śledzone w ten sposób. Zebrane dane są uporządkowane w rejestrze chorób, który pomaga lekarzom oceniać skuteczność leczenia, monitorować działania niepożądane i przewidywać przebieg choroby. Indywidualne odpowiedzi pacjentów na leczenie i ogólne wzorce zdrowotne można porównać, aby opracować i udoskonalić protokoły oparte na dowodach. Ponadto rejestry umożliwiają badaczom sprawdzenie planów leczenia wygenerowanych przez wiele instytucji w celu porównania wyników i sformułowania bardziej ogólnych zaleceń.
Rejestry geograficzne umożliwiają naukowcom identyfikację skupisk chorób. Dane te pozwalają zrozumieć, co powoduje badaną chorobę. Na przykład, jeśli w pobliżu określonego zakładu produkcyjnego występuje znacznie wyższa niż oczekiwano zapadalność na raka, osoby odpowiedzialne za rejestr chorób mogą ostrzec badaczy, którzy mogą następnie zbadać zakład w celu ustalenia, jakie produkty uboczne mogą przyczynić się do choroby . Porównywanie rejestrów jest szczególnie pomocne przy ustalaniu związku przyczynowego i identyfikowaniu czynników ryzyka.
Prywatni lekarze często prowadzą rejestr chorób dla często leczonych chorób. Z biegiem czasu dane te mogą pomóc lekarzowi w szybkim ustaleniu najlepszego sposobu leczenia określonego zestawu objawów pacjenta. Ponadto dane dotyczące wielu pacjentów często ujawniają typowe wzorce progresji choroby, ryzyko związane z towarzyszącymi schorzeniami oraz potencjalne powikłania, które lekarz może wykorzystać w celu wykazania silnych praktyk opartych na dowodach w celu uzasadnienia swoich roszczeń z tytułu ubezpieczenia.
Wiele firm farmaceutycznych polega na rejestrach chorób w celu ułatwienia opracowywania nowych leków. Dane zebrane ze szpitalnych, rządowych i prywatnych baz danych można łączyć, aby zapewnić badaczowi farmaceutycznemu głębsze zrozumienie zaburzenia, które on lub ona chce wyleczyć. Oprócz informacji na temat reakcji pacjenta szczególnie cenne mogą być dane dotyczące potencjalnych powikłań i często powiązanych chorób. Na przykład firma farmaceutyczna może zacząć unikać leczenia obciążającego serce, jeśli dane rejestru choroby wskazują, że stan docelowy ma wysokie ryzyko powiązanych powikłań sercowych.