Hvad er et sygdomsregister?
Et sygdomsregister er en database, der er oprettet til at spore forekomst, behandling og respons på behandling for en bestemt tilstand. Registreringer kan vedligeholdes af store enheder, såsom hospitaler eller myndigheder, eller af private læger, der anvender evidensbaserede behandlingsmetoder. Oplysninger indsamlet fra sygdomsregistre er nyttige til at bestemme årsager til sygdomme, overføringsmønstre og behandlingseffektivitet. Farmaceutiske virksomheder bruger også data indsamlet af registre til at spore patientsvar og til at justere for risikofaktorer.
Hospitalregistreringer sporer data for alle patienter, der er blevet behandlet under visse betingelser inden for institutionen, uanset bopæl. Kroniske sygdomme, såsom diabetes og astma, spores ofte på denne måde. De indsamlede data er organiseret i et sygdomsregister, der hjælper læger med at evaluere behandlingseffektivitet, overvåge bivirkninger og forudsige sygdomsforløbet. Individuelle patientsvar på behandling og generelle sundhedsmønstre kan sammenlignes, så evidensbaserede protokoller kan udvikles og raffineres. Derudover giver registre forskere mulighed for at undersøge behandlingsplaner genereret af flere institutioner for at sammenligne resultater og komme med mere generelle anbefalinger.
Geografiske registre gør det muligt for forskere at identificere sygdomsklynger. Disse data letter forståelsen af, hvad der forårsager sygdommen, der undersøges. For eksempel, hvis der forekommer en markant højere end forventet forekomst af kræft ved siden af et bestemt produktionsanlæg, kan de personer, der er ansvarlig for sygdomsregistret, advare forskere, der derefter kunne undersøge planten for at bestemme, hvilke biprodukter der kan bidrage til sygdommen . Sammenligning af registre er især nyttigt til at bestemme kausalitet og identificere risikofaktorer.
Privatlæger fører ofte et sygdomsregister for sygdomme, som de ofte behandler. Over tid kan disse data hjælpe en læge hurtigt med at bestemme det bedste behandlingsforløb for en patients specifikke sæt symptomer. Derudover afslører data om flere patienter ofte almindelige mønstre for sygdomsforløb, risici for tilknyttede tilstande og potentielle komplikationer, som lægen kan bruge til at demonstrere stærk evidensbaseret praksis for at retfærdiggøre hans eller hendes forsikringskrav.
Mange farmaceutiske virksomheder er afhængige af sygdomsregistre for at lette udviklingen af nye medicin. Data, der indsamles fra hospitaler, myndigheder og private databaser, kan kombineres for at give en farmaceutisk forsker en dybere forståelse af den lidelse, som han eller hun søger at behandle. Ud over oplysninger om patienters reaktionsevne kan data om potentielle komplikationer og ofte associerede sygdomme være særlig værdifulde. For eksempel kan et farmaceutisk firma muligvis begynde at undgå behandlinger, der stresser hjertet, hvis data om sygdomsregistret indikerer, at måltilstanden har en høj risiko for tilknyttede hjertekomplikationer.