Wat is Pseudobulbar-parese?
Pseudobulbar-parese is een neurologische ziekte geassocieerd met een laesie tussen de motorische neuronen in het gebied van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van kauwen, slikken en spreken. Het is een vorm van hoge motorische neuronziekte, een term die verwijst naar de locatie van de laesie en het is niet te genezen. Sommige stappen kunnen worden ondernomen om het te beheersen, maar patiënten overlijden meestal binnen drie tot vier jaar na de diagnose, meestal als gevolg van een longontsteking. Ondersteunende zorg kan worden geboden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken.
Bij patiënten met pseudobulbar-parese wordt de spraak steeds onduidelijk en heeft de patiënt problemen met kauwen en slikken. Sommige patiënten ervaren ook emotionele ontregeling en kunnen stemmingswisselingen en emotionele uitbarstingen hebben. Na verloop van tijd moeten patiënten mogelijk via een voedingssonde van voeding worden voorzien omdat ze het vermogen om te kauwen en slikken verliezen. Mechanische ventilatie kan ook vereist zijn.
Deze toestand kan door een aantal dingen worden veroorzaakt. Beroertes, infecties en tumoren kunnen allemaal leiden tot laesies onder de hoge motorische neuronen. Progressieve neurologische ziekten zoals de ziekte van Parkinson en amyotrofische laterale sclerose zijn ook in verband gebracht met pseudobulbar-parese. Medische beeldvormende onderzoeken van de hersenen kunnen veranderingen aan het licht brengen en informatie verschaffen over de omvang van de schade.
Het beheer van pseudobulbar-parese kan fysiotherapie omvatten om patiënten te helpen hun kracht en controle over hun spieren zo lang mogelijk te behouden, samen met de ontwikkeling van alternatieve communicatiemethoden zodat patiënten kunnen communiceren als hun spraak onbegrijpelijk wordt. Gebarentaal en communicatieborden kunnen worden gebruikt en patiënten kunnen ook werken met apparaten die bedoeld zijn om mechanisch spraak te genereren. Voor infecties kunnen medicijnen worden verstrekt om infectieuze organismen te doden en patiënten kunnen worden voorzien van ondersteunende zorg zoals afzuiging om de keel schoon te houden en het risico van aspirerende vloeistoffen te verminderen.
Behandeling van neurologische aandoeningen zoals pseudobulbar-parese wordt voortdurend verfijnd naarmate artsen meer leren over de hersenen en de processen ervan. Patiënten bij wie deze aandoening is vastgesteld, willen mogelijk advies inwinnen bij een specialist voor informatie over de nieuwste opties voor het beheer van de ziekte. Het is mogelijk om u aan te melden voor een experimenteel onderzoek en toegang te krijgen tot nieuwe behandelingen die nog niet beschikbaar zijn voor leden van het grote publiek. Deelname aan studies kan patiënten ook de mogelijkheid bieden om te communiceren met andere patiënten met de ziekte en mensen kunnen ondersteunend advies en informatie hebben voor collega-studiedeelnemers.