Co to jest porażenie pseudobulbarowe?

Porażenie rzekomobłoniaste jest chorobą neurologiczną związaną ze zmianą neuronów ruchowych w obszarze mózgu odpowiedzialną za regulację żucia, połykania i mówienia. Jest to forma choroby o wysokim neuronie ruchowym, termin odnoszący się do lokalizacji zmiany i nie jest uleczalna. Można podjąć pewne kroki, aby sobie z tym poradzić, ale pacjenci zwykle umierają w ciągu trzech do czterech lat od diagnozy, zazwyczaj w wyniku infekcji płuc. Można zapewnić opiekę podtrzymującą, aby pacjent był jak najbardziej komfortowy.

U pacjentów z porażeniem rzekomobłoniastym mowa staje się coraz bardziej niewyraźna, a pacjent ma problemy z żuciem i połykaniem. Niektórzy pacjenci doświadczają również rozregulowania emocjonalnego i mogą mieć zmiany nastroju i wybuchy emocjonalne. Z czasem pacjenci mogą potrzebować odżywiania przez zgłębnik, ponieważ tracą zdolność żucia i połykania. Może być również wymagana wentylacja mechaniczna.

Ten stan może być spowodowany przez wiele rzeczy. Udary, infekcje i guzy mogą prowadzić do zmian w neuronach ruchowych. Postępujące choroby neurologiczne, takie jak choroba Parkinsona i stwardnienie zanikowe boczne, są również powiązane z porażeniem rzekomobłękitnym. Badania medyczne obrazowania mózgu mogą ujawnić zmiany i dostarczyć informacji o zakresie uszkodzenia.

Postępowanie w przypadku porażenia rzekomobłoniastego może obejmować fizykoterapię, aby pomóc pacjentom zachować siłę i kontrolę nad mięśniami tak długo, jak to możliwe, wraz z opracowaniem alternatywnych metod komunikacji, aby pacjenci mogli się komunikować, jeśli ich mowa stanie się niezrozumiała. Można używać języka migowego i tablic komunikacyjnych, a pacjenci mogą również pracować z urządzeniami przeznaczonymi do mechanicznego generowania mowy. W przypadku infekcji można zapewnić leki zabijające organizmy zakaźne, a pacjentom można zapewnić opiekę wspomagającą, taką jak odsysanie, aby utrzymać gardło w czystości i zmniejszyć ryzyko zasysania płynów.

Leczenie schorzeń neurologicznych, takich jak porażenie pseudobulbarowe, podlega ciągłym udoskonaleniom, ponieważ lekarze dowiadują się więcej o mózgu i jego procesach. Pacjenci, u których zdiagnozowano ten stan, mogą chcieć zasięgnąć porady specjalisty, aby uzyskać informacje na temat najnowszych opcji leczenia choroby. Może być możliwe zapisanie się na badanie eksperymentalne i uzyskanie dostępu do nowych metod leczenia, które nie są jeszcze dostępne dla ogółu społeczeństwa. Udział w badaniach może również zapewnić pacjentom możliwość interakcji z innymi pacjentami chorymi, a ludzie mogą uzyskać pomoc i porady dla innych uczestników badania.