Wat zijn de uitdagingen van hersenverlamming bij volwassenen?
Hersenverlamming bij volwassenen kan vele unieke en onopgeloste uitdagingen opleveren. Medische professionals hebben nog geen duidelijk beeld van hoe alle problemen die relevant zijn voor een persoon met cerebrale parese kunnen worden beheerd. Gezondheidsproblemen zoals artritis, gespannen organen en vermoeidheid kunnen patiënten pesten naarmate ze ouder worden. De ziekte kan het vermogen van een persoon om te werken of voor zichzelf te zorgen beïnvloeden, en oudere ouders en familieleden zijn mogelijk niet langer beschikbaar voor intensieve hulp en zorg. Lopend onderzoek in het veld biedt artsen, patiënten en hun families hoop op nieuwe behandelingen en therapieën. Een beter begrip van de ziekte zal dienen om veel van de uitdagingen van cerebrale parese bij volwassenen aan te pakken.
Een persoon met de diagnose hersenverlamming ervaart meestal een extreme belasting van de systemen van zijn of haar lichaam. Voortijdige veroudering is normaal en wordt vaak gezien bij volwassenen met deze aandoening tegen de tijd dat ze de leeftijd van 40 jaar bereiken. Organen zoals het hart en de longen hebben zich mogelijk niet volledig ontwikkeld en hebben tientallen jaren gewerkt in overdrive om te reageren op de eisen van het lichaam. Artritis wordt ook vaak geassocieerd met cerebrale parese bij volwassenen, vanwege jaren van onevenredige gewrichtscompressie en een beperkt bewegingsbereik.
Hersenverlamming bij volwassenen kan vermoeidheid veroorzaken die het vermogen van het individu om te werken of voor zichzelf te zorgen verstoort. De complicaties die gepaard gaan met cerebrale parese en ouder worden, zoals vroegtijdige veroudering en artritis, kunnen uitputtend zijn en moeilijk om mee te leven. Bovendien vereist de eenvoudige handeling van het verplaatsen van een persoon die met deze ziekte leeft, drie tot vijf keer de hoeveelheid energie als een gemiddelde persoon. Deze extreme belasting kan iemands vermogen om te werken in een traditionele baan beperken.
Een persoon met hersenverlamming kan als kind een groot ondersteuningssysteem hebben gehad. Ouders zijn meestal beschikbaar en betrokken bij de opvoeding van een kind met een ontwikkelings- of lichamelijke ziekte, en hersenverlamming is geen uitzondering. Een uitdaging die optreedt bij volwassenen met hersenverlamming is de veroudering van de ouders en familie van de patiënt. De ouders van het individu leven mogelijk niet meer of kunnen hun eigen medische problemen met betrekking tot veroudering behandelen.
Steungroepen voor hersenverlamming kunnen een hulpmiddel zijn bij het helpen van een volwassene die met de ziekte leeft. Zonder ondersteuning kan het voor de persoon moeilijk zijn om zaken als werk, gezondheidszorg, verzekeringen en woonarrangementen te navigeren. Groepswoningen zijn een optie voor mensen die aan ernstige hersenverlamming lijden en dagelijkse, hands-on assistentie nodig hebben bij zelfzorg en voeding.