Wat is het Möbius-syndroom?
Möbius-syndroom, ook gespeld als het Moebius-syndroom, is een zeldzaam geboorteafwijking veroorzaakt door onvolledige neurologische ontwikkeling. De aandoening wordt als zeer zeldzaam beschouwd, waarbij onderzoeken suggereren dat minder dan twintig zuigelingen per miljoen getroffen zijn. Vanwege de relatieve zeldzaamheid is de diagnose vaak moeilijk en kan deze pas worden bevestigd als extra symptomen verschijnen. Er is geen behandeling bekend voor het Möbius-syndroom, hoewel sommige procedures en operaties patiënten kunnen helpen om met de effecten om te gaan.
Het eerste symptoom dat op de aandoening kan duiden, is een onvermogen om te zuigen of borstvoeding te geven. De belangrijkste betekenaar van het Möbius-syndroom is een gedeeltelijke verlamming van de spieren in het gezicht, waardoor een baby niet normaal kan eten. Andere vroege symptomen kunnen omvatten het onvermogen om de ogen te concentreren of te bewegen, gebrek aan gezichtscontrole en een gespleten gehemelte. Afhankelijk van de ernst van de aandoening, kunnen baby's ook gehoorproblemen hebben of missen en vervormde ledematen.
Volgens wetenschappelijke studies is het Möbius-syndroom een gevolg van onderontwikkeling in de hersenzenuwen. De meeste gevallen beïnvloeden voornamelijk de zesde en zevende schedelzenuwen, die de gezichts- en oogbewegingen regelen. Sommige ernstige gevallen kunnen ook andere gerelateerde zenuwen beïnvloeden, wat leidt tot sensorische, motorische, spraak- en ontwikkelingsstoornissen.
Baby's met het Möbius-syndroom zijn vaak herkenbaar aan hun onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te vormen. Ze zijn meestal niet in staat om te glimlachen of hun gezicht te kraken terwijl ze huilen. Vanwege de verlamming van de lippen, kunnen ze ook moeite hebben met leren spreken of woorden vormen, hoewel velen hun vaardigheden kunnen verbeteren door logopedie.
Vaak worden jonge kinderen met het Möbius-syndroom verkeerd geïdentificeerd als mensen met een verstandelijke handicap vanwege hun onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te vormen. Hoewel patiënten met de aandoening lijken te lijden aan een hoge mate van autisme, zijn velen volledig mentaal functioneel. Hoewel kinderen met de diagnose Möbius wat vroege opvoedingsmoeilijkheden kunnen hebben vanwege een gebrek aan motorische vaardigheden of moeite met het vormen van woorden, kunnen ze deze vroege tegenslagen overwinnen en genieten van een standaardopleiding.
Hoewel er geen behandeling is die het Möbius-syndroom kan genezen, kunnen verschillende opties patiënten helpen zich aan te passen en te bloeien ondanks de aandoening. Fysiotherapie tijdens de kindertijd kan gezichtsspieren en coördinatie helpen ontwikkelen, waardoor ze normaal kunnen eten en drinken. Sommige patiënten kiezen voor plastische chirurgie om bijbehorende gezichtsvervormingen, zoals een gespleten gehemelte of gekruiste ogen, te corrigeren. Nieuwe operaties kunnen ook zenuwen rond de mond implanteren om een betere gezichtsbeheersing te geven en patiënten in staat te stellen gezichtsuitdrukkingen te vormen.