Qu'est-ce que le syndrome de Möbius?

Le syndrome de Möbius, également appelé syndrome de Moebius, est une anomalie congénitale rare causée par un développement neurologique incomplet. La condition est considérée comme très rare, avec des études suggérant que moins de vingt nourrissons par million sont touchés. En raison de la rareté comparée, le diagnostic est souvent difficile et peut ne pas être confirmé avant l'apparition de symptômes supplémentaires. Il n'existe aucun traitement connu pour le syndrome de Möbius, bien que certaines procédures et interventions chirurgicales puissent aider les patients à faire face à ces effets.

Le premier symptôme qui peut indiquer que la condition est une incapacité à téter ou à allaiter. Le principal signifiant du syndrome de Möbius est une paralysie partielle des muscles du visage, empêchant un bébé de se nourrir normalement. Les autres symptômes précoces peuvent inclure une incapacité à se concentrer ou à bouger les yeux, un manque de contrôle du visage et une fente palatine. En fonction de la gravité de la maladie, les nourrissons peuvent également avoir des problèmes d’ouïe ou des membres manquants et déformés.

Selon des études scientifiques, le syndrome de Möbius serait dû au sous-développement des nerfs crâniens. La plupart des cas concernent principalement les sixième et septième nerfs crâniens, qui contrôlent les mouvements du visage et des yeux. Certains cas graves peuvent également toucher d'autres nerfs apparentés, entraînant des troubles sensoriels, moteurs, de la parole et du développement.

Les nourrissons atteints du syndrome de Möbius sont souvent identifiables par leur incapacité à former des expressions faciales. Ils ont tendance à ne pas pouvoir sourire ou plisser leurs visages en pleurant. En raison de la paralysie des lèvres, ils peuvent également avoir des difficultés à apprendre à parler ou à former des mots, bien que beaucoup puissent améliorer leurs capacités par l’orthophonie.

Souvent, les jeunes enfants atteints du syndrome de Möbius sont identifiés à tort comme ayant un handicap mental en raison de leur incapacité à former des expressions faciales. Bien que les patients atteints de cette maladie semblent souffrir d’un taux élevé d’autisme, beaucoup sont pleinement fonctionnels mentalement. Bien que les enfants chez lesquels Möbius ait reçu un diagnostic puissent avoir des difficultés d’éducation précoce en raison d’un manque de motricité ou de la difficulté à former les mots, ils peuvent être en mesure de surmonter ces échecs et de bénéficier d’une éducation standard.

Bien qu'aucun traitement ne puisse guérir le syndrome de Möbius, plusieurs options peuvent aider les patients à s'adapter et à prospérer malgré la maladie. La thérapie physique pendant l'enfance peut aider à développer les muscles faciaux et la coordination, leur permettant de manger et de boire normalement. Certains patients choisissent de subir une chirurgie plastique pour corriger les malformations faciales associées, telles qu'une fente palatine ou des yeux croisés. Les nouvelles chirurgies peuvent également implanter des nerfs autour de la bouche pour donner un meilleur contrôle du visage et donner aux patients une plus grande capacité à former des expressions faciales.