Quelles sont les principales préoccupations concernant l'éthique de la thérapie génique?
Il existe de nombreux problèmes et questions concernant l'éthique de la thérapie génique entourant la pratique. La thérapie génique consiste à modifier le profil génétique d'une personne, ce qui ressemble à un ensemble d'instructions ou à un plan détaillé pour cet individu unique. L’une des préoccupations éthiques consiste à déterminer s’il est moralement légitime d’apporter de tels changements, en particulier s’ils peuvent également toucher les générations futures. D'autres préoccupations concernant l'éthique de la thérapie génique concernent l'application de la technique; beaucoup pensent qu'il est acceptable de l'utiliser pour traiter des troubles nocifs, mais pas pour améliorer les traits fondamentaux d'une personne. Il existe également des préoccupations relatives à l'accessibilité de ces traitements coûteux et au risque de voir ceux-ci devenir réservés aux riches.
L'une des principales préoccupations concernant l'éthique de la thérapie génique est liée à l'existence de la pratique elle-même et à son acceptabilité morale. Tous les types de thérapie génique impliquent une modification permanente du profil génétique d'un individu; un type appelé thérapie génique germinale permet de transmettre les modifications à la progéniture et aux générations futures. Les opposants à cette pratique expriment des réserves quant aux risques d'effets secondaires inconnus à long terme et de problèmes de développement pour les générations futures et estiment qu'une étude plus approfondie est nécessaire avant de prendre ces risques. Certains s'opposent également à la thérapie génique pour des raisons religieuses parce qu'ils la considèrent comme une violation du dessein de Dieu. Les partisans de la thérapie génique citent l'énorme potentiel de sauver des vies et d'éradiquer les maladies génétiques et semblent avoir le sentiment que les avantages en valent la peine.
L’éthique de la thérapie génique soulève une autre préoccupation sérieuse: elle pourrait être mal utilisée. De nombreuses personnes s'accordent pour dire que cela peut être bénéfique pour le traitement de troubles nocifs qui altèrent la vie. On craint toutefois que cela ne conduise à l'utiliser pour éliminer toute différence par rapport à l'idéal de la société. Certaines personnes s'inquiètent du fait que la thérapie génique pourrait être le début du génie génétique pour créer l'homme "parfait". L'abus potentiel de la thérapie génique pour améliorer les performances d'une personne, ce qui modifie des capacités telles que l'intelligence, la vitesse ou la coordination. Les chercheurs et l'American Medical Association conviennent que de telles utilisations de la thérapie génique constitueraient une violation de l'éthique et ne devraient pas être autorisées.
Le coût du traitement lié à l'éthique de la thérapie génique soulève également des problèmes. Étant donné le caractère expérimental de la thérapie génique, elle est très coûteuse et n’est généralement pas couverte par une assurance maladie. Les coûts rendent les traitements de thérapie génique hors de portée pour la plupart des individus car ils ne sont généralement abordables que pour les très riches. Il est à craindre que la thérapie génique ne devienne un traitement exclusif réservé à la riche élite, tandis que d’autres se voient refuser l’accès. Conformément au code d'éthique médicale, de nombreux membres de la communauté médicale se sont engagés à le rendre accessible à tous, quel que soit leur statut socio-économique.