Wat is een klinische gegevensrepository?

Een klinische gegevensrepository is een verzameling van klinische gegevens van patiënten die een faciliteit, kliniek of medisch kantoor passeren.Zorgverleners kunnen deze informatie gebruiken in individuele patiëntenzorg en bij het beheer van bepaalde procedures, afdelingen en behandelingsprotocollen.Het kan ook uiterst waardevol zijn voor onderzoekers die achteraf klinische gegevens willen onderzoeken.Toegang tot de informatie is om juridische redenen beperkt, omdat deze mogelijk in gevaar kan worden gebracht voor patiënten.

Creatie van een klinische gegevensrepository vereist een robuust elektronisch medisch dossierssysteem, idealiter waar historische gegevens zijn gescand of ingevoerd.Naarmate gebruikers nieuwe informatie ontwikkelen via laboratoriumtests, medische beeldvormingsstudies en patiëntenonderzoeken, voeren ze deze in in elektronische bestanden.Deze bestanden gaan de klinische gegevensrepository in om het bij te werken en meer informatie te geven.Zorgverleners kunnen ook met anderen netwerken om medische dossiers te delen, als patiënten dit toestaan.

Eén gebruik voor een klinische gegevensrepository is in de patiëntenzorg.Een arts kan een heel patiëntendossier bekijken en kan nota nemen van eventuele speciale bevindingen.Hij kan gemakkelijk het record van verschillende locaties halen, zoeken en analyseren.Dit kan nuttig zijn voor diagnostische doeleinden en kan ook helpen bij het voortdurende beheer van chronische en terminale ziekten.De gecentraliseerde aard van de gegevens kan ook het risico op fouten verminderen.

Voor onderzoekers binnen een faciliteit kan een klinische gegevensrepository een waardevolle bron zijn.Ziekenhuisbeheerders en ander personeel kunnen door verschillende parameters zoeken.Ze kunnen deze informatie gebruiken om problemen binnen afdelingen te identificeren, verschillende behandelingsresultaten en andere interessante onderwerpen.Dit kan beheerders helpen beleid te ontwikkelen en deel te nemen aan het creëren van nieuwe normen voor zorg en behandeling.Het doel is om de patiëntenzorg in individuele faciliteiten te verbeteren door middel van statistische analyse en monitoring.

Onderzoekers kunnen ook regelen om toegang te krijgen tot een klinische gegevensrepository na beoordeling door een ethisch panel om ervoor te zorgen dat hun werk ethisch geschikt is.Het is mogelijk om patiëntendossiers tussen databases in grondige evaluaties te vergelijken om de resultaten van de patiënt met verschillende soorten behandelingen te beoordelen.Voor langetermijnstudies van verschillende populaties kan dit zeer nuttig zijn.Een onderzoeker kan bijvoorbeeld interesse hebben in de verschillen in de gezondheidszorg in hartzorg en zou kunnen vertrouwen op bestaande klinische gegevens als hulpbron om meer te leren over wie zorg ontvangt, wat de kwaliteit van de zorg is en wanneer deze plaatsvindt.