Wat is een klinische gegevensrepository?
Een klinische gegevensrepository is een verzameling klinische gegevens van patiënten die een faciliteit, kliniek of medisch kantoor passeren. Zorgverleners kunnen deze informatie gebruiken bij de individuele patiëntenzorg en bij het beheer van bepaalde procedures, afdelingen en behandelingsprotocollen. Het kan ook uiterst waardevol zijn voor onderzoekers die klinische gegevens achteraf willen onderzoeken. De toegang tot de informatie is om juridische redenen beperkt, omdat dit potentieel voor patiënten nadelig kan zijn.
Het creëren van een klinische gegevensrepository vereist een robuust elektronisch systeem voor medische dossiers, idealiter een systeem waar historische dossiers zijn gescand of ingevoerd. Terwijl gebruikers nieuwe informatie ontwikkelen via laboratoriumtests, medische beeldvormende onderzoeken en onderzoeken van patiënten, voeren ze deze in elektronische bestanden in. Deze bestanden komen de klinische gegevensrepository binnen om deze bij te werken en meer informatie te verstrekken. Zorgverleners kunnen ook netwerken met anderen om medische dossiers te delen, als patiënten dit toestaan.
Eén gebruik voor een klinische gegevensrepository is in de patiëntenzorg. Een arts kan een heel patiëntendossier bekijken en kennis nemen van speciale bevindingen. Hij kan het record eenvoudig op verschillende locaties ophalen, doorzoeken en analyseren. Dit kan nuttig zijn voor diagnostische doeleinden en kan ook helpen bij de voortdurende behandeling van chronische en terminale ziekten. Het gecentraliseerde karakter van de gegevens kan ook het risico op fouten verminderen.
Voor onderzoekers binnen een faciliteit kan een klinische gegevensrepository een waardevolle bron zijn. Ziekenhuisbeheerders en ander personeel kunnen zoeken op verschillende parameters. Ze kunnen deze informatie gebruiken om problemen binnen afdelingen, verschillende behandelingsresultaten en andere interessante onderwerpen te identificeren. Dit kan beheerders helpen bij het ontwikkelen van beleid en het deelnemen aan nieuwe normen voor zorg en behandeling. Het doel is om de patiëntenzorg in individuele instellingen te verbeteren door statistische analyse en monitoring.
Onderzoekers kunnen na overleg door een ethisch panel ook toegang krijgen tot een klinische gegevensrepository om te controleren of hun werk ethisch verantwoord is. Het is mogelijk om patiëntendossiers over databases te vergelijken in grondige evaluaties om de patiëntresultaten te beoordelen met verschillende soorten behandelingen. Voor langetermijnstudies van verschillende populaties kan dit zeer nuttig zijn. Een onderzoeker kan bijvoorbeeld belangstelling hebben voor ongelijkheden in de gezondheidszorg in de cardiale zorg en zou kunnen vertrouwen op bestaande klinische gegevens als hulpmiddel om meer te weten te komen over wie zorg ontvangt, wat de kwaliteit van de zorg is en wanneer deze plaatsvindt.