¿Es el lupus una discapacidad?
El lupus puede ser incapacitante, aunque algunas personas tienen largos períodos de remisión en los que apenas se ven afectados por esta enfermedad autoinmune. La cuestión de si esta condición es una discapacidad, desde el punto de vista de intentar cobrar una discapacidad o un ingreso de seguridad suplementario (SSI) en los Estados Unidos, es un poco más compleja. El lupus no figura como una discapacidad estándar, pero dados ciertos factores, puede considerarse uno. Las personas que solicitan cualquier tipo de beneficios por discapacidad deben comprender los factores que hacen que el lupus sea una discapacidad y qué condiciones hacen que sea más probable que se apruebe un reclamo.
Lo que podría hacer que el lupus sea una discapacidad elegible para los beneficios puede reducirse a dos definiciones separadas. Se puede considerar incapacitante si existe un deterioro grave de las articulaciones, músculos, ojos, sistema respiratorio, sistema cardíaco, tracto gastrointestinal, riñones, función sanguínea, piel y función cognitiva o psiquiátrica. Alternativamente, las juntas de revisión de beneficios por discapacidad o SSI pueden considerar que el lupus es una discapacidad si dos o más de estos sistemas tienen un deterioro moderado o si ocurren otras condiciones como fiebre crónica y pérdida de peso.
Otra forma de juzgar el lupus como discapacidad es considerando la salud actual del individuo y otros factores como la edad. Es probable que un niño con lupus moderado a severo reciba beneficios de SSI si los padres califican por ingresos. Cualquier persona que haya estado enferma por hasta un año, o que los médicos juzguen que estará enferma por al menos doce meses también puede calificar, especialmente si no han podido trabajar en los trabajos que anteriormente tenían.
La razón principal por la que el gobierno no simplemente nombra al lupus una discapacidad se debe a la variación en el grado de enfermedad. Algunas personas están muy enfermas con esta enfermedad y otras tienen síntomas más leves. Además, el lupus puede estar sujeto a brotes, donde las personas están muy enfermas a veces, pero se sienten bien y capaces en otros momentos.
Para quienes padecen lupus, estos brotes hacen que sea difícil mantener trabajos tradicionales, y algunas personas con esta enfermedad trabajan para empleadores de apoyo, aprovechando cosas como la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA), si ocurren brotes. Aún así, se espera que los empleados se presenten en el trabajo la mayor parte del tiempo, y si el lupus empeora seriamente, puede que no sea posible trabajar. Algunas personas encuentran formas de mantenerse empleados iniciando negocios en casa o trabajando como contratistas independientes, pero estos carecen de los beneficios del trabajo tradicional, principalmente el seguro de salud, y el seguro de salud es difícil de obtener con un diagnóstico de lupus.
Lo que realmente se necesita para que el gobierno considere que el lupus es una discapacidad es una prueba de que es incapacitante. Los médicos deben documentar esto a fondo para los pacientes que intentan obtener asistencia financiera o incluso acceder a cosas como Medicaid de costo compartido. Por lo general, las personas tendrán que demostrar formas en que la afección hace que cosas como el trabajo sean imposibles, y es posible que deban someterse a exámenes por parte de médicos estatales, además de completar el papeleo y proporcionar registros médicos.
Sigue habiendo un historial de denegación automática de reclamos por discapacidad, y esto puede ser más común con una enfermedad que no siempre se clasifica como discapacidad. Si las personas reciben un rechazo, deben persistir y presentar una apelación. Las apelaciones a menudo conducen a la aprobación de las reclamaciones, aunque ciertamente se reconoce que esta forma de autodefensa puede ser muy difícil de realizar si las personas se ven gravemente afectadas por una discapacidad. Hay abogados y defensores de discapacidades que pueden ayudar a acelerar este proceso, aunque sus servicios pueden ser costosos.