Le lupus est-il une invalidité?
Le lupus peut être invalidant, même si certaines personnes ont de longues périodes de rémission où elles ne sont guère touchées par cette maladie auto-immune. La question de savoir si cette condition est une invalidité, du point de vue de la collecte de revenus d’invalidité ou de revenus de sécurité supplémentaires (SSI) aux États-Unis, est légèrement plus complexe. Le lupus n'est pas considéré comme un handicap standard, mais compte tenu de certains facteurs, il peut être considéré comme un handicap. Les personnes qui demandent des prestations d’invalidité doivent comprendre les facteurs qui font du lupus une invalidité et les conditions qui rendent le plus probable le règlement d’une demande de remboursement.
Ce qui pourrait faire du lupus une invalidité éligible à des prestations peut se résumer en deux définitions distinctes. Il peut être considéré comme invalidant s'il existe une atteinte grave des articulations, des muscles, des yeux, du système respiratoire, du système cardiaque, du tractus gastro-intestinal, des reins, de la fonction sanguine, de la peau et des fonctions cognitives ou psychiatriques. Par ailleurs, les commissions d'examen des prestations d'invalidité ou d'assurance sociale peuvent considérer le lupus comme une invalidité si deux ou plusieurs de ces systèmes sont modérément altérés ou si d'autres conditions telles que la fièvre chronique et la perte de poids se produisent.
Une autre façon de juger le handicap du lupus consiste à prendre en compte l'état de santé actuel de l'individu et d'autres facteurs tels que l'âge. Un enfant atteint de lupus modéré à grave se verra probablement octroyer des prestations SSI si les parents remplissent les critères de revenu Toute personne qui a été malade pendant un an ou qui, selon les médecins, sera malade pendant au moins douze mois peut également être éligible, en particulier si elle n’a pas été en mesure de travailler aux emplois qu’elle occupait auparavant.
La raison principale pour laquelle le gouvernement ne nomme pas simplement le lupus comme une invalidité est due à la variance du degré de maladie. Certaines personnes sont très malades et d'autres présentent des symptômes plus bénins. De plus, le lupus peut être sujet à des poussées, où les gens sont parfois très malades mais se sentent bien et sont capables à d'autres moments.
Pour les personnes atteintes de lupus, ces poussées rendent difficile le maintien des emplois traditionnels, et certaines personnes atteintes de cette maladie travaillent pour des employeurs solidaires, tirant avantage d'éléments comme la loi sur le congé médical pour raisons familiales (FMLA), le cas échéant. Néanmoins, les employés sont censés se présenter au travail la plupart du temps et si le lupus s'aggrave gravement, le travail risque de ne pas être possible. Certaines personnes trouvent des moyens de rester employées en démarrant une entreprise à domicile ou en tant qu'entrepreneur indépendant, mais ceux-ci ne bénéficient pas des avantages du travail traditionnel, principalement de l'assurance maladie, et l'assurance maladie est difficile à obtenir avec un diagnostic de lupus.
Ce qui est vraiment nécessaire pour que le gouvernement considère le lupus comme un handicap, c'est la preuve qu'il est handicapant. Les médecins doivent documenter cela à fond pour les patients qui tentent d'obtenir une aide financière ou même un accès à des ressources telles que Medicaid à frais partagés. Les gens doivent généralement prouver que leur état rend le travail impossible, et ils peuvent être amenés à se soumettre à des examens par des médecins d’Etat, en plus de remplir des écritures et de fournir des dossiers médicaux.
Il existe toujours des antécédents de refus automatique des demandes d’invalidité, ce qui est peut-être plus courant dans le cas d’une maladie qui n’est pas toujours classée comme invalidité. Si les gens reçoivent un refus, ils devraient persister et faire appel. Les appels conduisent souvent à l’approbation des revendications, bien qu’il soit certainement reconnu que cette forme d’auto-représentation peut être très difficile à mettre en œuvre si des personnes gravement affectées par un handicap. Il existe des avocats et des défenseurs des droits des personnes handicapées qui peuvent aider à accélérer ce processus, même si leurs services peuvent être coûteux.