Czy toczeń jest niepełnosprawny?
Toczeń może być niepełnosprawny, chociaż niektórzy ludzie mają długie okresy remisji, gdzie prawie nie są dotknięci tą chorobą autoimmunologiczną. Pytanie, czy stan ten jest niepełnosprawny, z punktu widzenia próby uzyskania renty lub dodatkowego dochodu z zabezpieczenia (SSI) w USA, jest nieco bardziej złożone. Toczeń nie jest wymieniony jako standardowa niepełnosprawność, ale biorąc pod uwagę pewne czynniki, można go uznać za jeden. Ludzie ubiegający się o jakąkolwiek formę renty inwalidzkiej powinni zrozumieć czynniki, które czynią tocznia niepełnosprawnością i jakie warunki sprawiają, że najprawdopodobniej roszczenie zostanie zatwierdzone.
To, co może uczynić tocznia niepełnosprawnością, która kwalifikuje się do świadczeń, może sprowadzać się do dwóch oddzielnych definicji. Można uznać, że jest niepełnosprawne, jeśli występuje poważne upośledzenie stawów, mięśni, oczu, układu oddechowego, układu sercowego, przewodu pokarmowego, nerek, funkcji krwi, skóry oraz funkcji poznawczych lub psychiatrycznych. Alternatywnie, komisje przeglądowe dla niepełnosprawności lub zasiłków SSI mogą uznać tocznia za niepełnosprawność, jeśli dwa lub więcej z tych systemów są umiarkowanie upośledzone lub jeśli wystąpią inne warunki, takie jak chroniczna gorączka i utrata masy ciała.
Innym sposobem, który można ocenić tocznia jako niepełnosprawnego, jest rozważenie obecnego stanu zdrowia jednostki i innych czynników, takich jak wiek. Dziecko z toczniem umiarkowanym do ciężkiego prawdopodobnie otrzyma zasiłek SSI, jeśli rodzice kwalifikują się do dochodu. Każdy, kto był chory przez okres do jednego roku lub lekarz ocenia, że będzie chory przez co najmniej dwanaście miesięcy, może również się zakwalifikować, szczególnie jeśli nie był w stanie pracować na stanowiskach, które wcześniej zajmował.
Główny powód, dla którego rząd nie po prostu określa tocznia jako niepełnosprawność, wynika z wariancji stopnia choroby. Niektóre osoby są bardzo chore na tę chorobę, a inne mają łagodniejsze objawy. Dodatkowo, toczeń może podlegać płomieniom, gdzie ludzie są czasami bardzo chorzy, ale czują się dobrze i zdolni w innym czasie.
Dla cierpiącego na tocznia, te rozbłyski utrudniają trzymanie tradycyjnych miejsc pracy, a niektórzy ludzie z tą chorobą pracują dla wspierających pracodawców, wykorzystując rzeczy takie jak Ustawa o urlopie rodzinnym (FMLA), jeśli pojawią się płomienie. Mimo to oczekuje się, że pracownicy pojawią się w pracy przez większość czasu, a jeśli toczeń poważnie się pogorszy, praca może nie być możliwa. Niektóre osoby znajdują sposoby na pozostanie zatrudnionym, zakładając firmy domowe lub pracując jako niezależni kontrahenci, ale brakuje im korzyści tradycyjnej pracy, głównie ubezpieczenia zdrowotnego, a ubezpieczenie zdrowotne jest trudne do uzyskania z diagnozą tocznia.
To, co jest naprawdę potrzebne, aby rząd uznał tocznia za niepełnosprawność, jest dowodem na to, że jest niepełnosprawny. Lekarze muszą to dokładnie udokumentować w przypadku pacjentów próbujących uzyskać pomoc finansową lub nawet dostęp do takich rzeczy, jak udział w kosztach Medicaid. Ludzie zwykle będą musieli udowodnić, w jaki sposób stan uniemożliwia pracę, i może być konieczne poddanie się egzaminom przez lekarzy państwowych, oprócz wypełnienia dokumentacji i dostarczenia dokumentacji medycznej.
Nadal istnieje historia automatycznego odrzucania roszczeń z tytułu niepełnosprawności, i może to występować częściej w przypadku choroby, która nie zawsze jest uznawana za niepełnosprawność. Jeśli ludzie otrzymają odmowę, powinni upierać się i złożyć odwołanie. Odwołania często prowadzą do uznania roszczeń, choć z pewnością uznaje się, że ta forma samoobsługi może być bardzo trudna do wykonania, jeśli ludzie są poważnie dotknięci niepełnosprawnością. Są prawnicy i rzecznicy niepełnosprawni, którzy mogą pomóc przyspieszyć ten proces, chociaż ich usługi mogą być drogie.